Má ojedinelý syndróm a nehovorí. Jej mame povedali, že majú komunikovať ako Hawking

Chceme byť hlasom tých, ktorých je potrebné počuť. Ak sú vo Vašom okolí dôležité témy, prosím, dajte nám o nich vedieť.

Predstavte si, že rozumiete všetkému, čo sa vôkol vás vraví, no nemôžete sa verbálne zapojiť do debaty. No mnohé veci, ktoré chcete povedať, nájdete v knihe a hovoriace pero za vás to, čo cítite, prečíta. Nie ie je to predstava z fantasy príbehu, Saška Jánošková z Kyuckého Nového Mesta (24) takto funguje. Okrem atypického autizmu má ojedinelú diagnózu Glass syndróm, ktorá spôsobuje, že svaly jej ústnej dutiny nie sú dostatočne silné, aby komunikovala.

Saška používa náhradnú komunikáciu (12 fotografií)

Keď sa jej mama Tatiana Jánošková zaujímala o alternatívnu formu komunikácie, zistila, že teórie je mnoho, no prax chýba. Svojej dcére aj s pomocou ostatnej rodiny spoločne spracúvajú komunikačnú knihu, ktorá Saške pomáha vyjadrovať sa. Predstavte si, že aby ste sa mohli dohovoriť, reč by ste všade so sebou doslova nosili.

Saškin príbeh

Saška sa narodila ako tretie a posledné dieťa Jánoškovcov. Keď mala sedem mesiacov, nedvíhala sa sama do sedu. Začína rozprávať príbeh svojej dcéry Tatiana Jánošková.

Neurologička skonštatovala oneskorený vývin, Saška sa neskôr naozaj posadila, v neskoršom veku začala aj chodiť. Pomohli tomu najmä masáže a kúpele, no reč nie a nie sa rozbehnúť.

Keď mala Saška tri a pol roka, rodičia ju dali na pol dňa do škôlky. Bola stále medzi ľuďmi. „Vtedy mi v špeciálnom pedagogickom centre povedali, že má autistické prvky, čomu som sa sprvu bránila,“ mama Sašky vysvetľuje, že dcéra bola presný opak stereotypov, ktoré poznáme o autistoch. Nebola uzavretá vo svojom svete, naopak, bola veľmi spoločenská a chcela komunikovať.

Na vlastnú päsť za vlastnou rečou

Saška dovŕšila päť rokov, blížil sa školský vek, rodina sa musela rozhodnúť, čo ešte skúsi, pretože stále nerozprávala. V základnej škole pre nehovoriacich v Brezolupoch dieťa diagnostikovali a vyhodnotili, že má aj mentálny postih, a preto odporučili, aby nastúpilo do špeciálnej školy.

Tatiana Jánošková vysvetľuje, že veci mali veľmi rýchly spád: „Odporučili nám špeciálnu školu pre nehovoriacich v Topoľčanoch, ktorá je internátna. Už po ceste z Brezolupov sme sa tam zastavili a hneď sme aj dostali ponuku, že Sašku prijmú. Išli sme sa len informovať a neboli sme pripravení, aby sme šesťročné nehovoriace dieťa nechali na internáte.“

Prečítajte si tiež Prečítajte si tiež Kysučan vedcom v Austrálii: Požiare vystriedali záplavy Čítajte 

Rodina mala dva týždne na rozmyslenie. „Nespávala som a myslela na to, čo bude, ak malé dieťa nechám na „týždňovkách“ na internáte. No myslela som aj na to, čo ak si budem celý život vyčítať, že som ju tam nedala a dieťa mohlo rozprávať a ja som mu tú šancu nedala. Manžel podnikal, riešili sme, či máme všetko nechať, predať bývanie a presťahovať sa do Topoľčian.

Zvažovali sme aj byt do prenájmu a že by som odišla len ja, lenže Saškin brat bol len o rok starší, ďalšia dcéra o šesť rokov staršia, nemohla som ich nechať samých.“

Vďaka tomu, že atmosféra v škole na rodičov mimoriadne dobre pôsobila, rozhodli sa nakoniec, že Sašku do školy dajú: „Keďže Saška predtým chodila do škôlky a vždy sme ju viedli k aktívnemu životu, nebola bojazlivá, jej povaha je presne opačná, priebojná.

Celkom dobre školu znášala, chodila i tam na logopédiu, no hovorili nám, že hoci má najlepšie porozumenie reči zo všetkých detí, jej reč sa nespúšťa a nevedia si to vysvetliť.“ Jánoškovcov odporučili opäť ďalej, do Zvolena, kde bolo detské integračné centrum, zamerané na náhradnú augmentatívnu a alternatívnu komunikáciu (AAK).

Posunky a písmenká ako predpríprava

Vo Zvolene zistili, že Saška je vhodný adept na AAK. Informovali rodičov, čo náhradná komunikácia znamená, no nevedeli im poskytnúť vzor komunikačnej knižky a konferencia na túto tému bola len v príprave.

„Keď sme ešte pred týmto všetkým chodili na logopédiu a reč stále nenabehla, klinická logopedička mi odporučila, aby sme skúsili spustiť reč cez písmenká. Nakúpila som veľké plastové písmenká a vytiahla som písmená T ako „tata“, M ako „mama“, S ako sestra „Silvia“, L ako brat „Lacko“.

Keď prišla babka, pridala som jej písmenko B,“ hovorí Saškina mama. I keď sa hovoriť nenaučila ani pomocou písmeniek, za jeden mesiac sa naučila porozumieť písmenkám celej abecedy a tiež vysloviť niektoré hlásky. A to bol veľký úspech.

Mohlo by vás zaujímať Mohlo by vás zaujímať Lektor Lukáš má dvadsaťtri rokov a vysnívanú prácu s mládežou Čítajte 

Ešte skôr, keď mala Saška tri a pol roka, rodina to skúšala aj znakmi a posunkami. „Keďže nehovorila, vysvetľovala som jej, že keď niečo chce, musí mi to ukázať. Učila som ju, nech mi pohybom ruky smerom k ústam znázorní, že chce piť.“

A tak sa mama s dcérou učili aj svoju posunkovú reč. V škole v Topoľčanoch malá predškoláčka využívala na svoju komunikáciu i album s rodinnými fotografiami. Prežitý víkend doma zasa ukazovala v škole v obrázkoch, ktoré jej kreslil otec konštruktér a mama doplnila komentármi.

Návrat domov a úslužnosť školy

Saška Topoľčany zvládala dobre, no na konci prvého prípravného ročníka prišlo obdobie vzdoru a odmietania. Cestou do školy plakala a keďže situácia neustávala, rodina plánovala, že druhý rok už ju do tejto školy nedá.

V tom období bola rodina na nákup v supermarkete a Saške v obchode učarovala krásna školská taška so vzorom Barbie. Ukazovala posunkom, že ju chce do školy. A tak jej mama pochopila, že chce s taškou pokračovať v škole. Nastúpila do druhého prípravného ročníka, no keďže reč sa nespustila, rodičia sa rozhodli, že prvý ročník bude už absolvovať doma.

Matka chcela dcéru integrovať: „Neviem, ako som dospela k integrácii. Nebol internet, prosto som cítila, že ju chcem dať medzi zdravé deti, že tam jej bude najlepšie a aby sa medzi nimi viac potiahla dopredu. Bolo treba nájsť vhodnú školu, kde by s integráciou súhlasili.“

Šanca sa naskytla až po dvoch odmietnutiach, a to v Povine, kde mali v tom čase deväť prvákov. „Fungoval vtedy zákon, ktorý hovoril, že trieda musí mať aspoň 10 žiakov, aby ju otvorili,“ pokračuje v rozprávaní pani Tatiana.

Na zápise sa mali porozprávať s riaditeľom a dohodnúť, či dôvtipnú žiačku so špeciálnymi potrebami prijmú. „Pre istotu som si hodila do tašky rodný list, ktorý je potrebný k zápisu, no Saša to nevidela. Na zápise všetky mamičky išli s rodnými listami a peniazmi na zaplatenie knihy a zapísali svoje deti.

Saška začala byť nervózna, lebo videla, že všetci okrem nej boli pozapisovaní. Začala sa prehrabovať v mojej kabelke, až našla rodný list, zobrala aj peňaženku a sama šla za pani učiteľkou,“ spomína mama Sašky na to, ako sa dcéra do prvej triedy zapísala sama.

Riaditeľ mal pre prípad pochopenie. Priznal, že ešte nikdy nerobili integráciu dieťaťa so špeciálnymi potrebami medzi zdravé deti a že sa to musia naučiť. V tom čase v Povine nemali ani špeciálneho pedagóga.

„Priateľka mi poradila, že videla v televízii reportáž o integrácii dieťaťa pri Martine. Zavolala som do televízie, dali mi kontakt a šlo sa pre informácie. Zobrali sme aj pána riaditeľa, aj pani učiteľku.“ Učitelia s rodičmi sa vzdelávali na vlastnú päsť, aby Saške pomohli.

Prečítajte si tiež Prečítajte si tiež Dobrovoľníčka: Cítim sa ohrozenejšia v Bratislave než v utečeneckom tábore Čítajte 

Pani Jánošková súhlasí, že takýto individuálny prístup vedenia školy je nezvyklý: „Keď človek chce, učí sa všetko. Vo Zvolene v tom čase organizovali medzinárodnú konferenciu na tému náhradnej komunikácie. Bola to prvá konferencia svojho druhu na Slovensku. Tam sme opäť išli všetci,“ dodáva. Odvtedy pri každej príležitosti, keď sa naskytla konferencia, rodina cestovala aj s pedagógmi. „Makali sme „na kolene“,“ hovorí mama Sašky.

Saške to v škole zo začiatku išlo dobre, mala individuálny plán, písmenká poznala už predtým, bola odhodlaná, krásne písala. Škola ubiehala, časom sa rozdiely prehlbovali a v tretej triede nastali problémy. „V matematike už veľmi zaostávala. Prišiel návrh, že kabinet, ktorý bol vedľa triedy, sa prerobí na študovňu, ktorá by slúžila Saši. Riaditeľ povedal, že keď sa do integrácie dali, chce, aby projekt zvládli a Saške pomohli. Pribrali špeciálneho pedagóga, aby sa jej mohol v učebni individuálne venovať.“

Komunikačná kniha na mieru

Na konferencii zameranej na augmentatívnu a alternatívnu komunikáciu videla pani Jánošková notebook s dotykovou obrazovkou a špeciálnym komunikačným programom, ktorý slúžil ako kompenzačná pomôcka ľuďom ako Saška. Notebook si Jánoškovci požičali na tri mesiace, Saška prácu s ním výborne ovládala, neskôr jej notebook kúpili a pomocou neho pracovala aj v škole. Čítanie v škole napríklad prebiehalo pomocou počítača.

„Chcela som dcére pripraviť aj komunikačnú knižku ešte predtým, ako nastúpila do školy, no nevedela som ako. V logopedickom centre v Brne mi dali prekopírovaný návod a podľa tohto som jej vytvorila blok, kde sa stránky dali postupne dopĺňať podľa potreby.

Prvá knižka obsahovala čiernobiele piktogramy s popisom a fotky našej rodiny, zvieratá, slovesá, príslovkové určenia, predmety. Nebol ani internet, ani tlačiarne, všetko som robila ručne, vystrihovala z časopisov a fotografií.“