Štvrtok, 28. október, 2021 | Meniny má DobromilaKrížovkyKrížovky

Eliška má zákernú chorobu. Potrebuje drahý liek, poisťovňa ho nepreplatí

Rodičia chcú za záchranu dcérky bojovať zo všetkých síl a začali zbierku. K výzve o pomoc sa pripájajú aj umelci z celého Slovenska. Každý deň je dôležitý.

Eliška potrebuje drahý liek. POisťovňa ho odmietla preplatiť.Eliška potrebuje drahý liek. POisťovňa ho odmietla preplatiť. (Zdroj: Lucia Surová)

Eliška z Oščadnice sa už od malička borí so zákernou chorobou. 15-mesačné dievčatko trápi spinálna muskulárna atrofia typu 1 (SMA 1).

Súvisiaci článok S boľavým zubom budete musieť do Žiliny Čítajte 

Tá spôsobuje postupné ochabnutie svalov. Kvôli chorobe nedokáže Eliška sedieť ani chodiť.

Rodina dúfala, že dcérku zachráni najdrahší liek na svete za 2,1 milióna eur, ktorý už dostalo niekoľko detí pred ňou.

Poisťovňa ale rozhodla, že im ho neuhradí. Rodičia Jozef a Lucia chcú dcérku stoj čo stoj zachrániť, ľudí prosia o pomoc pre svojho anjelika.

Tu nájdete transparentný účet pre Elišku - SK7909000000005175988324 Transparentné účty
Načítavam video...

Na narodenie dieťatka sa rodičia veľmi tešili. Spoločne si užívali prvé mesiace a vôbec netušili, aké trápenie im život prinesie.

Skryť Vypnúť reklamu

Eliška rástla, smiala sa, jej očká vždy žiarili radosťou. Po asi dvoch mesiacoch si rodičia všimli, že keď Eliška ležala na brušku, nedvíhala hlavičku, nekopala nožičkami a nedvíhala ich nad podložku ako ostatné detičky.

Na lekárskej prehliadke to ihneď oznámili ošetrujúcej lekárke. Nasledovala hospitalizácia na detskom oddelení v Čadci s radom mnohých vyšetrení, ktoré však nič nepreukázali. Rodičia dostali obrovský strach.

Načítavam video...

"Boli sme prevezení na detské neurologické oddelenie na bratislavských Kramároch. Tam nám oznámili, že majú podozrenie na genetické ochorenie. Prešli sme si množstvom odborných vyšetrení. Po týždni čakania v bratislavskej nemocnici, ktorý ubiehal veľmi pomaly, si nás zavolala zavolala pani prednostka. Ten deň si budem pamätať do konca života. V novembri 2019 nám oznámili, že ich podozrenie na genetickú poruchu sa potvrdilo a naše zlatíčko má diagnózu SMA1. Vysvetlila nám, aká je to zriedkavá a zákerná choroba. Vyslovila aj to, že neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov života," hovorí pre týždenník Kysuce mama Lucia.

Skryť Vypnúť reklamu

Mladej rodinke sa v tej chvíli obrátil život naruby. Cítili obrovskú bolesť, strach, beznádej. Po preradení do nemocnice v Banskej Bystrici svitla rodičom nová nádej. Dozvedeli sa, že táto choroba sa predsa len dá vyliečiť a o život Elišky budú bojovať.

Našli liek Spinráza, ktorý chorobu úplne nezastaví, vie ale spomaliť priebeh ochorenia. Po žiadosti na zdravotnú poisťovňu prišlo kladné vyjadrenie a liečba sa mohla začať.

Prvú dávku lieku aplikovali Eliške na Mikuláša v roku 2019. Doteraz využívala šesť dávok lieku, ktorý jej lekári pichajú do miechy. Dievčatku spôsobuje veľké bolesti. Rodičia sa nevzdávajú.

Aj keď malá Eliška len leží, musí mať korzet a na nožičkách ortézy, je veľká bojovníčka. Rodičia s ňou pravidelne cvičia, aby sa jej stav nezhoršil. Svetielko na konci tunela vidia v novom lieku, ktorý pomohol ďalším deťom.

Skryť Vypnúť reklamu

"Od jednej známej sme sa dozvedeli o novom lieku Zolgensma, ktorý vie túto chorobu na 90 percent zastaviť. Jeho cena je príliš finančne náročná - 2 milióny eur. Po týchto informáciách sme boli za lekárkou. Neskôr sme sa z médií dozvedeli o ďalších detičkách s rovnakou diagnózou. Taktiež vďaka nim poisťovne prisľúbili, že liek Zolgensma budú preplácať. Zrazu sme si predstavili, že Eliška môže mať lepší život," vysvetľuje skormútená mama Lucia.

Po tomto všetkom poslala lekárka žiadosť na poisťovňu o úhradu lieku Zolgensma. Medzitým, ako rodičia čakali na vyjadrenie od poisťovne, s nádejou sledovali v televízii a na internete detičky, ktoré už tento liek dostali a tešili sa z ich pokrokov. Čas plynul a prišiel deň, kedy telefonovali s Eliškinou ošetrujúcou lekárkou. Prišiel veľký šok, poisťovňa dala nesúhlas.

S rozhodnutím poisťovne sa nevedia rodičia malej Elišky stotožniť. Veď keď ho môže dostať jedno dieťa, mohlo by predsa aj druhé.

Riškovi (2,5) ultradrahý liek zaplatili ľudia. Alexko (2) dostal časť peňazí od ľudí a časť zaplatila poisťovňa. Amélia (1,5) mala medikament zaplatený poisťovňou. Alexej (15 mes.) ho vyhral v lotérii a bol mu podaný na Slovensku.

Hovorca Všeobecnej zdravotnej poisťovne Matej Neumann sa vyjadril, že Eliška je úspešne liečená Spinrazou. „Podľa ošetrujúceho lekára sú dokumentované úspechy liečby a to zlepšenie pohybového skóre,“ vyjadril sa s tým, že v danom momente teda liečivo Zolgensma, ktoré by Eliške pomohlo nad chorobou zvíťaziť, nie je jedinou liečebnou alternatívou.

"V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej... Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice. Po odpovedi z poisťovne sme sa rozhodli založiť Eliške transparentný účet. Čas rýchlo beží a Eliška nemá veľa času, liek musí byť podaný do dvoch rokov života. Preto prosíme dobrých ľudí o pomoc pre Elišku. Veľa by to pre nás a Eli znamenalo, z celého srdca všetkým ďakujeme," s plačom v hlase prosí Lucia všetkých ľudí s dobrým srdiečkom, ktorí by akokoľvek mohli pomôcť prežiť malej bojovníčke Eliške.

K výzve o pomoc sa postupne pripájajú aj niektorí umelci a veľa dobrých ľudí z Kysúc. Na svojich profiloch na sociálnych sieťach zdieľajú Eliškin príbeh. Každý deň je dôležitý.

Najčítanejšie na My Kysuce

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako by ste chceli bývať? Zapojte sa do prieskumu o bývaní
  2. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite
  3. Ako získať nabíjaciu kartu k novému elektromobilu?
  4. Koniec Bratislavy? Pre túto firmu môžete pracovať aj cez polovicu republiky
  5. Vraciame spoločnosti priazeň, ktorú nám už 30 rokov prejavuje
  6. Digitálne zručnosti žiakov a študentov podporí Nadácia Orange
  7. Vyťahovanie zapadnutého jazyka je mýtus
  8. Heľenine oči zahrajú hit o obchvate Prešovčanom z kamióna
  9. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova
  10. Profesor Alexy: S plastmi sa musíme naučiť zaobchádzať
  1. 365.bank prináša digitálnu hypotéku s možnosťou podania žiadosti
  2. EUBA udelila čestné vedecké hodnosti „doctor honoris causa“
  3. Miška ochrnula z minúty na minútu, teraz pre ňu svitá nová nádej
  4. Zázračné účinky Arónie na zdravie
  5. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  6. Digitálne zručnosti žiakov a študentov podporí Nadácia Orange
  7. Chcete dočasné tetovanie, používajte Hennu
  8. Vyťahovanie zapadnutého jazyka je mýtus
  9. Heľenine oči zahrajú hit o obchvate Prešovčanom z kamióna
  10. Spoľahlivá energia a úspora technológiami
  1. NDS otvára nový úsek diaľnice D1, západný obchvat Prešova 10 551
  2. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom 9 833
  3. Chladené halušky? Od tejto firmy si ich obľúbili na Slovensku 9 547
  4. Peniaze začali strácať hodnotu, treba sa brániť! 6 839
  5. Najtajnejšie ponuky módnych kúskov v Európe – iba na pozvanie 5 288
  6. Oprášte cestovateľské plány, jeseň sa nesie v znamení poznávania 3 711
  7. Heľenine oči zahrajú hit o obchvate Prešovčanom z kamióna 3 452
  8. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 2 834
  9. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite 2 590
  10. Nechajte kryptomeny na Fumbi 1 968

Blogy SME

  1. Jan Pražák: Gambler
  2. Café Európa: Valí sa na nás energetická kríza?
  3. Šimon Briatka: Inšpiratívni ľudia 1: Roger Bannister, lekár, ktorý zabehol svetový rekord
  4. Naďa Serafínová: Ako sa naozaj testuje? Povedzme, že dosť zvláštne.
  5. Marián Lukáč: Blog č. 44- Múdrosť
  6. Miriam Studeničová: Cisár je nahý! Osobnosti sú nevedomé! Nepoznajú Pravdu!
  7. Stanislav Martinčko: Poľovačka na zajace a 50 000 Eur v zlate !!
  8. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Aké ťažké je ľahko odpustiť?
  1. Matúš Lazúr: Neočkovaní dôchodcovia si vianočné príspevky nezaslúžia 14 384
  2. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 8 015
  3. Rastislav Čurma: Kde zobrať vodičov kamiónov (Hommo na ceste zavadzalis) 7 799
  4. Stanislav Martinčko: Veno pre drahú nevestu z úradu práce v Pezinku?? 5 457
  5. Michal Porubän: "Nenávistná Čaputová" vs "Mierotvorca Blaha". 4 888
  6. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 3 786
  7. Pavel Dvořák: Platby mobilom v Číne 3 771
  8. Július Kovács: Kaliňák a Počiatek ma chcú dostať do basy pomocou justičnej a policajnej mafie, dodnes ju riadi Fico, lebo som upozornil na ich zlodejstvá. 3 687
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  4. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Rekordman v počte odohratých zápasov v drese hokejového Slovana Michal Sersen, bol hosťom Roba Kmeťa v pravidelnej štvrtkovej relácii MY Športujeme.


43m

Šarkany vystúpili do výšin a postarali sa o pestrofarebné divadlo na jasnej jesennej oblohe.


15 h

Viac ako dve tretiny hospitalizovaných tvoria nezaočkovaní pacienti.


19 h

Diskusiu vysielame vo štvrtok 28. októbra o 10. hodine.


25. okt

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Známy podnik na Nábreží Oravskej priehrady plamene úplne zničili.


21 h

V interiéri reštaurácie sa najedia len zaočkovaní.


19 h

Zakážu svadby, oslavy, zatvoria fitness centrá, wellness, akvaparky, v reštauráciách sa nenajete, v kaviarni nevypijete kávu, v hoteli sa neubytujete.


19 h

Ľuďom sa jej správanie nepáčilo, zavolali políciu.


26. okt

Blogy SME

  1. Jan Pražák: Gambler
  2. Café Európa: Valí sa na nás energetická kríza?
  3. Šimon Briatka: Inšpiratívni ľudia 1: Roger Bannister, lekár, ktorý zabehol svetový rekord
  4. Naďa Serafínová: Ako sa naozaj testuje? Povedzme, že dosť zvláštne.
  5. Marián Lukáč: Blog č. 44- Múdrosť
  6. Miriam Studeničová: Cisár je nahý! Osobnosti sú nevedomé! Nepoznajú Pravdu!
  7. Stanislav Martinčko: Poľovačka na zajace a 50 000 Eur v zlate !!
  8. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Aké ťažké je ľahko odpustiť?
  1. Matúš Lazúr: Neočkovaní dôchodcovia si vianočné príspevky nezaslúžia 14 384
  2. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 8 015
  3. Rastislav Čurma: Kde zobrať vodičov kamiónov (Hommo na ceste zavadzalis) 7 799
  4. Stanislav Martinčko: Veno pre drahú nevestu z úradu práce v Pezinku?? 5 457
  5. Michal Porubän: "Nenávistná Čaputová" vs "Mierotvorca Blaha". 4 888
  6. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 3 786
  7. Pavel Dvořák: Platby mobilom v Číne 3 771
  8. Július Kovács: Kaliňák a Počiatek ma chcú dostať do basy pomocou justičnej a policajnej mafie, dodnes ju riadi Fico, lebo som upozornil na ich zlodejstvá. 3 687
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  4. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu