Streda, 8. február, 2023 | Meniny má Zoja

Eliška má zákernú chorobu. Potrebuje drahý liek, poisťovňa ho nepreplatí

Rodičia chcú za záchranu dcérky bojovať zo všetkých síl a začali zbierku. K výzve o pomoc sa pripájajú aj umelci z celého Slovenska. Každý deň je dôležitý.

Eliška potrebuje drahý liek. POisťovňa ho odmietla preplatiť.Eliška potrebuje drahý liek. POisťovňa ho odmietla preplatiť. (Zdroj: Lucia Surová)

Eliška z Oščadnice sa už od malička borí so zákernou chorobou. 15-mesačné dievčatko trápi spinálna muskulárna atrofia typu 1 (SMA 1).

Súvisiaci článok S boľavým zubom budete musieť do Žiliny Čítajte 

Tá spôsobuje postupné ochabnutie svalov. Kvôli chorobe nedokáže Eliška sedieť ani chodiť.

Rodina dúfala, že dcérku zachráni najdrahší liek na svete za 2,1 milióna eur, ktorý už dostalo niekoľko detí pred ňou.

Poisťovňa ale rozhodla, že im ho neuhradí. Rodičia Jozef a Lucia chcú dcérku stoj čo stoj zachrániť, ľudí prosia o pomoc pre svojho anjelika.

Tu nájdete transparentný účet pre Elišku - SK7909000000005175988324 Transparentné účty
Načítavam video...

Na narodenie dieťatka sa rodičia veľmi tešili. Spoločne si užívali prvé mesiace a vôbec netušili, aké trápenie im život prinesie.

SkryťVypnúť reklamu

Eliška rástla, smiala sa, jej očká vždy žiarili radosťou. Po asi dvoch mesiacoch si rodičia všimli, že keď Eliška ležala na brušku, nedvíhala hlavičku, nekopala nožičkami a nedvíhala ich nad podložku ako ostatné detičky.

Na lekárskej prehliadke to ihneď oznámili ošetrujúcej lekárke. Nasledovala hospitalizácia na detskom oddelení v Čadci s radom mnohých vyšetrení, ktoré však nič nepreukázali. Rodičia dostali obrovský strach.

Načítavam video...

"Boli sme prevezení na detské neurologické oddelenie na bratislavských Kramároch. Tam nám oznámili, že majú podozrenie na genetické ochorenie. Prešli sme si množstvom odborných vyšetrení. Po týždni čakania v bratislavskej nemocnici, ktorý ubiehal veľmi pomaly, si nás zavolala zavolala pani prednostka. Ten deň si budem pamätať do konca života. V novembri 2019 nám oznámili, že ich podozrenie na genetickú poruchu sa potvrdilo a naše zlatíčko má diagnózu SMA1. Vysvetlila nám, aká je to zriedkavá a zákerná choroba. Vyslovila aj to, že neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov života," hovorí pre týždenník Kysuce mama Lucia.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Mladej rodinke sa v tej chvíli obrátil život naruby. Cítili obrovskú bolesť, strach, beznádej. Po preradení do nemocnice v Banskej Bystrici svitla rodičom nová nádej. Dozvedeli sa, že táto choroba sa predsa len dá vyliečiť a o život Elišky budú bojovať.

Našli liek Spinráza, ktorý chorobu úplne nezastaví, vie ale spomaliť priebeh ochorenia. Po žiadosti na zdravotnú poisťovňu prišlo kladné vyjadrenie a liečba sa mohla začať.

Prvú dávku lieku aplikovali Eliške na Mikuláša v roku 2019. Doteraz využívala šesť dávok lieku, ktorý jej lekári pichajú do miechy. Dievčatku spôsobuje veľké bolesti. Rodičia sa nevzdávajú.

Aj keď malá Eliška len leží, musí mať korzet a na nožičkách ortézy, je veľká bojovníčka. Rodičia s ňou pravidelne cvičia, aby sa jej stav nezhoršil. Svetielko na konci tunela vidia v novom lieku, ktorý pomohol ďalším deťom.

SkryťVypnúť reklamu

"Od jednej známej sme sa dozvedeli o novom lieku Zolgensma, ktorý vie túto chorobu na 90 percent zastaviť. Jeho cena je príliš finančne náročná - 2 milióny eur. Po týchto informáciách sme boli za lekárkou. Neskôr sme sa z médií dozvedeli o ďalších detičkách s rovnakou diagnózou. Taktiež vďaka nim poisťovne prisľúbili, že liek Zolgensma budú preplácať. Zrazu sme si predstavili, že Eliška môže mať lepší život," vysvetľuje skormútená mama Lucia.

Po tomto všetkom poslala lekárka žiadosť na poisťovňu o úhradu lieku Zolgensma. Medzitým, ako rodičia čakali na vyjadrenie od poisťovne, s nádejou sledovali v televízii a na internete detičky, ktoré už tento liek dostali a tešili sa z ich pokrokov. Čas plynul a prišiel deň, kedy telefonovali s Eliškinou ošetrujúcou lekárkou. Prišiel veľký šok, poisťovňa dala nesúhlas.

S rozhodnutím poisťovne sa nevedia rodičia malej Elišky stotožniť. Veď keď ho môže dostať jedno dieťa, mohlo by predsa aj druhé.

Riškovi (2,5) ultradrahý liek zaplatili ľudia. Alexko (2) dostal časť peňazí od ľudí a časť zaplatila poisťovňa. Amélia (1,5) mala medikament zaplatený poisťovňou. Alexej (15 mes.) ho vyhral v lotérii a bol mu podaný na Slovensku.

Hovorca Všeobecnej zdravotnej poisťovne Matej Neumann sa vyjadril, že Eliška je úspešne liečená Spinrazou. „Podľa ošetrujúceho lekára sú dokumentované úspechy liečby a to zlepšenie pohybového skóre,“ vyjadril sa s tým, že v danom momente teda liečivo Zolgensma, ktoré by Eliške pomohlo nad chorobou zvíťaziť, nie je jedinou liečebnou alternatívou.

"V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej... Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice. Po odpovedi z poisťovne sme sa rozhodli založiť Eliške transparentný účet. Čas rýchlo beží a Eliška nemá veľa času, liek musí byť podaný do dvoch rokov života. Preto prosíme dobrých ľudí o pomoc pre Elišku. Veľa by to pre nás a Eli znamenalo, z celého srdca všetkým ďakujeme," s plačom v hlase prosí Lucia všetkých ľudí s dobrým srdiečkom, ktorí by akokoľvek mohli pomôcť prežiť malej bojovníčke Eliške.

K výzve o pomoc sa postupne pripájajú aj niektorí umelci a veľa dobrých ľudí z Kysúc. Na svojich profiloch na sociálnych sieťach zdieľajú Eliškin príbeh. Každý deň je dôležitý.

Najčítanejšie na My Kysuce

Inzercia - Tlačové správy

  1. McDonald's opäť medzi lídrami v ankete Najzamestnávateľ roka
  2. Európu sužuje chrípka nebývalých rozmerov. Ako sa chrániť?
  3. Nový diel komiksu Posledný Follower v denníku SME
  4. INDEX: Prečo stále nemáme diaľnicu do Košíc
  5. Vyšlo februárové Doma v záhrade
  6. Dom postavený z konope? Nápad, ktorý si zaslúžil envirocenu
  7. Turisti ešte v Egypte neobjavili veľa miest, hovorí delegátka
  8. Wüstenrot aktívne čelí výzvam trhu a mení svoj obchodný model
  1. Chýbajúce zuby? Toto je trvácne riešenie, ktoré nebolí
  2. Na bezpečnom internete záleží
  3. Ako vyzerá inteligentný bytový dom? Tajomstvo je v technológiách
  4. Podporujme imunitu aj vysokočistým beta glukánom
  5. Môjobchod posilňuje svoju pozíciu v Košickom kraji
  6. Európu sužuje chrípka nebývalých rozmerov. Ako sa chrániť?
  7. Nový diel komiksu Posledný Follower v denníku SME
  8. O2 predstavilo novú generáciu O2 Paušálov
  1. Ktorá banka dvíha úroky na termiňáku? A čo pre to treba spraviť? 9 598
  2. Dom postavený z konope? Nápad, ktorý si zaslúžil envirocenu 3 669
  3. Dodajte vašej pokožke šťavu 3 260
  4. Chýbajúce zuby? Toto je trvácne riešenie, ktoré nebolí 1 201
  5. Ako skĺbiť remeslo a moderné technológie? Inšpirujte sa Bajkery 1 045
  6. Wüstenrot aktívne čelí výzvam trhu a mení svoj obchodný model 645
  7. Šetriť energiu sa oplatí. Špecialisti poradili, ako na to 575
  8. McDonald's opäť medzi lídrami v ankete Najzamestnávateľ roka 571

Blogy SME

  1. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými Kalváriami - Nitrianska Blatnica
  2. Olívia Lacenová: Spolupráca Elona Muska s Dogecoin priniesla zníženie uhlíkových emisií o 25 percent
  3. Benjamín Páterek: Divoký Island, 1. časť: Namiesto hurikánu ľadové kráľovstvo
  4. Tupou Ceruzou: Obedy zadarmo
  5. Juraj Gavora: Denník Postoj ako ufňukaná konzerváreň
  6. Jozef Stasík: Prečo nemôžeme byť Singapurom?
  7. Ján Škerko: Obedy zadarmo? Trochári! Aj raňajky.
  8. Martina Paulenová: Viróza
  1. Peter Sarkocy: 4 dôvody prečo by som si už nekúpil Škodu Enyaq 29 902
  2. Štefan Vrátny: Pohľad zvonku na Budajove vzťahy s ŠtB 17 471
  3. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť Vb - bludy a klamstvá) 8 863
  4. Richard Sulík: Ako sme vyriešili najväčší problém tejto krajiny a teraz ponúkame reštart 8 465
  5. Jana Melišová: Vdýchava drevu nový život a dušu 4 605
  6. Rastislav Jusko: Krvavá minulosť komunistickej prokuratúry. Je nám súdené prežiť ju znova? 3 509
  7. Ľudmila Križanovská: Veľká Británia a USA sú najväčšie zlo na svete 2 499
  8. Ján Valchár: Irán, F-16 a vrcholný výkon čečenských bojovníkov 2 469
  1. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Východniarom tu čas beží rýchlejšie
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 56. - Arktída - Edmund Hillary, Neil Armstrong a ich výlet na severný pól (1985)
  3. Jiří Ščobák: Bude rok 2023 na Slovensku ekonomicky príjemný? Aká bude inflácia na konci roka?
  4. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles
  5. Martina Hilbertová: Keď prišla na Slovensko, nechcela žiť. Pomohlo jej divadlo
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 55. - Antarktída - Ako sa vydali Vivian Fuchs a Edmund Hillary naprieč Antarktídou (1955-1958)
  7. Jiří Ščobák: Je nový II. pilier dlhodobo udržateľný? Ktoré zmeny sú pozitívne a ktoré negatívne?
  8. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Potuluje sa tu starý blázon
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Najviac žiakov sa im hlási na IT odbory, predovšetkým na informačné a sieťové technológie, kde záujem trojnásobne prevyšuje možnosti školy.

Firma ich absolventa montuje výrobné linky pre Teslu.


6. feb

Platené praxe vo firmách, pestrá ponuka odborov, s ktorými sa dokážeš uplatniť na našom i zahraničnom trhu práce. K tomu moderné priestory a výborná technologická vybavenosť školy.


23 h
V Čadci kontrolovali zákaz predaja alkoholu mladistvým. Sedem tínedžerov nafúkalo

Policajti skontrolovali 37 mladistvých osôb v piatich podnikoch.


7. feb
Čo nové hlásia Radôstka či Skalité?

Kto sa minimálne rok musí zaobísť bez najlepšieho a ktorý talent Starej je na roztrhanie?


6. feb

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

O incidente informovala mestská polícia Liptovského Hrádku.


7. feb

Skúsený jaskyniar hovorí, že tak veľké objavy nečakali.


23 h

Počas týždňa môžu situáciu zhoršiť mrazy.


7. feb

Signatárom petície sa podarilo vyzbierať stovky podpisov.


7. feb

Blogy SME

  1. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými Kalváriami - Nitrianska Blatnica
  2. Olívia Lacenová: Spolupráca Elona Muska s Dogecoin priniesla zníženie uhlíkových emisií o 25 percent
  3. Benjamín Páterek: Divoký Island, 1. časť: Namiesto hurikánu ľadové kráľovstvo
  4. Tupou Ceruzou: Obedy zadarmo
  5. Juraj Gavora: Denník Postoj ako ufňukaná konzerváreň
  6. Jozef Stasík: Prečo nemôžeme byť Singapurom?
  7. Ján Škerko: Obedy zadarmo? Trochári! Aj raňajky.
  8. Martina Paulenová: Viróza
  1. Peter Sarkocy: 4 dôvody prečo by som si už nekúpil Škodu Enyaq 29 902
  2. Štefan Vrátny: Pohľad zvonku na Budajove vzťahy s ŠtB 17 471
  3. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť Vb - bludy a klamstvá) 8 863
  4. Richard Sulík: Ako sme vyriešili najväčší problém tejto krajiny a teraz ponúkame reštart 8 465
  5. Jana Melišová: Vdýchava drevu nový život a dušu 4 605
  6. Rastislav Jusko: Krvavá minulosť komunistickej prokuratúry. Je nám súdené prežiť ju znova? 3 509
  7. Ľudmila Križanovská: Veľká Británia a USA sú najväčšie zlo na svete 2 499
  8. Ján Valchár: Irán, F-16 a vrcholný výkon čečenských bojovníkov 2 469
  1. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Východniarom tu čas beží rýchlejšie
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 56. - Arktída - Edmund Hillary, Neil Armstrong a ich výlet na severný pól (1985)
  3. Jiří Ščobák: Bude rok 2023 na Slovensku ekonomicky príjemný? Aká bude inflácia na konci roka?
  4. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles
  5. Martina Hilbertová: Keď prišla na Slovensko, nechcela žiť. Pomohlo jej divadlo
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 55. - Antarktída - Ako sa vydali Vivian Fuchs a Edmund Hillary naprieč Antarktídou (1955-1958)
  7. Jiří Ščobák: Je nový II. pilier dlhodobo udržateľný? Ktoré zmeny sú pozitívne a ktoré negatívne?
  8. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Potuluje sa tu starý blázon

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu