Eliška má zákernú chorobu. Potrebuje drahý liek, poisťovňa ho nepreplatí

Eliška z Oščadnice sa už od malička borí so zákernou chorobou. 15-mesačné dievčatko trápi spinálna muskulárna atrofia typu 1 (SMA 1).

Súvisiaci článok Súvisiaci článok S boľavým zubom budete musieť do Žiliny Čítajte 

Tá spôsobuje postupné ochabnutie svalov. Kvôli chorobe nedokáže Eliška sedieť ani chodiť.

Rodina dúfala, že dcérku zachráni najdrahší liek na svete za 2,1 milióna eur, ktorý už dostalo niekoľko detí pred ňou.

Poisťovňa ale rozhodla, že im ho neuhradí. Rodičia Jozef a Lucia chcú dcérku stoj čo stoj zachrániť, ľudí prosia o pomoc pre svojho anjelika.

Na narodenie dieťatka sa rodičia veľmi tešili. Spoločne si užívali prvé mesiace a vôbec netušili, aké trápenie im život prinesie.

Eliška rástla, smiala sa, jej očká vždy žiarili radosťou. Po asi dvoch mesiacoch si rodičia všimli, že keď Eliška ležala na brušku, nedvíhala hlavičku, nekopala nožičkami a nedvíhala ich nad podložku ako ostatné detičky.

Na lekárskej prehliadke to ihneď oznámili ošetrujúcej lekárke. Nasledovala hospitalizácia na detskom oddelení v Čadci s radom mnohých vyšetrení, ktoré však nič nepreukázali. Rodičia dostali obrovský strach.

"Boli sme prevezení na detské neurologické oddelenie na bratislavských Kramároch. Tam nám oznámili, že majú podozrenie na genetické ochorenie. Prešli sme si množstvom odborných vyšetrení. Po týždni čakania v bratislavskej nemocnici, ktorý ubiehal veľmi pomaly, si nás zavolala zavolala pani prednostka. Ten deň si budem pamätať do konca života. V novembri 2019 nám oznámili, že ich podozrenie na genetickú poruchu sa potvrdilo a naše zlatíčko má diagnózu SMA1. Vysvetlila nám, aká je to zriedkavá a zákerná choroba. Vyslovila aj to, že neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov života," hovorí pre týždenník Kysuce mama Lucia.

Rodičia bojujú za záchranu svojej dcérky z plných síl. (zdroj: Lucia Surová)

Mladej rodinke sa v tej chvíli obrátil život naruby. Cítili obrovskú bolesť, strach, beznádej. Po preradení do nemocnice v Banskej Bystrici svitla rodičom nová nádej. Dozvedeli sa, že táto choroba sa predsa len dá vyliečiť a o život Elišky budú bojovať.

Našli liek Spinráza, ktorý chorobu úplne nezastaví, vie ale spomaliť priebeh ochorenia. Po žiadosti na zdravotnú poisťovňu prišlo kladné vyjadrenie a liečba sa mohla začať.

Prvú dávku lieku aplikovali Eliške na Mikuláša v roku 2019. Doteraz využívala šesť dávok lieku, ktorý jej lekári pichajú do miechy. Dievčatku spôsobuje veľké bolesti. Rodičia sa nevzdávajú.

Aj keď malá Eliška len leží, musí mať korzet a na nožičkách ortézy, je veľká bojovníčka. Rodičia s ňou pravidelne cvičia, aby sa jej stav nezhoršil. Svetielko na konci tunela vidia v novom lieku, ktorý pomohol ďalším deťom.

Aj keď malá Eliška len leží, musí mať korzet a na nožičkách ortézy, je veľká bojovníčka. (zdroj: Lucia Surová)

"Od jednej známej sme sa dozvedeli o novom lieku Zolgensma, ktorý vie túto chorobu na 90 percent zastaviť. Jeho cena je príliš finančne náročná - 2 milióny eur. Po týchto informáciách sme boli za lekárkou. Neskôr sme sa z médií dozvedeli o ďalších detičkách s rovnakou diagnózou. Taktiež vďaka nim poisťovne prisľúbili, že liek Zolgensma budú preplácať. Zrazu sme si predstavili, že Eliška môže mať lepší život," vysvetľuje skormútená mama Lucia.

Po tomto všetkom poslala lekárka žiadosť na poisťovňu o úhradu lieku Zolgensma. Medzitým, ako rodičia čakali na vyjadrenie od poisťovne, s nádejou sledovali v televízii a na internete detičky, ktoré už tento liek dostali a tešili sa z ich pokrokov. Čas plynul a prišiel deň, kedy telefonovali s Eliškinou ošetrujúcou lekárkou. Prišiel veľký šok, poisťovňa dala nesúhlas.

S rozhodnutím poisťovne sa nevedia rodičia malej Elišky stotožniť. Veď keď ho môže dostať jedno dieťa, mohlo by predsa aj druhé.

Riškovi (2,5) ultradrahý liek zaplatili ľudia. Alexko (2) dostal časť peňazí od ľudí a časť zaplatila poisťovňa. Amélia (1,5) mala medikament zaplatený poisťovňou. Alexej (15 mes.) ho vyhral v lotérii a bol mu podaný na Slovensku.

Hovorca Všeobecnej zdravotnej poisťovne Matej Neumann sa vyjadril, že Eliška je úspešne liečená Spinrazou. „Podľa ošetrujúceho lekára sú dokumentované úspechy liečby a to zlepšenie pohybového skóre,“ vyjadril sa s tým, že v danom momente teda liečivo Zolgensma, ktoré by Eliške pomohlo nad chorobou zvíťaziť, nie je jedinou liečebnou alternatívou.

"V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej... Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice. Po odpovedi z poisťovne sme sa rozhodli založiť Eliške transparentný účet. Čas rýchlo beží a Eliška nemá veľa času, liek musí byť podaný do dvoch rokov života. Preto prosíme dobrých ľudí o pomoc pre Elišku. Veľa by to pre nás a Eli znamenalo, z celého srdca všetkým ďakujeme," s plačom v hlase prosí Lucia všetkých ľudí s dobrým srdiečkom, ktorí by akokoľvek mohli pomôcť prežiť malej bojovníčke Eliške.

K výzve o pomoc sa postupne pripájajú aj niektorí umelci a veľa dobrých ľudí z Kysúc. Na svojich profiloch na sociálnych sieťach zdieľajú Eliškin príbeh. Každý deň je dôležitý.