Štvrtok, 28. január, 2021 | Meniny má AlfonzKrížovkyKrížovky

Eliška má zákernú chorobu. Potrebuje drahý liek, poisťovňa ho nepreplatí

Rodičia chcú za záchranu dcérky bojovať zo všetkých síl a začali zbierku. K výzve o pomoc sa pripájajú aj umelci z celého Slovenska. Každý deň je dôležitý.

Eliška potrebuje drahý liek. POisťovňa ho odmietla preplatiť.Eliška potrebuje drahý liek. POisťovňa ho odmietla preplatiť. (Zdroj: Lucia Surová)

Eliška z Oščadnice sa už od malička borí so zákernou chorobou. 15-mesačné dievčatko trápi spinálna muskulárna atrofia typu 1 (SMA 1).

Súvisiaci článok S boľavým zubom budete musieť do Žiliny Čítajte 

Tá spôsobuje postupné ochabnutie svalov. Kvôli chorobe nedokáže Eliška sedieť ani chodiť.

Rodina dúfala, že dcérku zachráni najdrahší liek na svete za 2,1 milióna eur, ktorý už dostalo niekoľko detí pred ňou.

Poisťovňa ale rozhodla, že im ho neuhradí. Rodičia Jozef a Lucia chcú dcérku stoj čo stoj zachrániť, ľudí prosia o pomoc pre svojho anjelika.

Tu nájdete transparentný účet pre Elišku - SK7909000000005175988324 Transparentné účty
Načítavam video...

Na narodenie dieťatka sa rodičia veľmi tešili. Spoločne si užívali prvé mesiace a vôbec netušili, aké trápenie im život prinesie.

Skryť Vypnúť reklamu

Eliška rástla, smiala sa, jej očká vždy žiarili radosťou. Po asi dvoch mesiacoch si rodičia všimli, že keď Eliška ležala na brušku, nedvíhala hlavičku, nekopala nožičkami a nedvíhala ich nad podložku ako ostatné detičky.

Na lekárskej prehliadke to ihneď oznámili ošetrujúcej lekárke. Nasledovala hospitalizácia na detskom oddelení v Čadci s radom mnohých vyšetrení, ktoré však nič nepreukázali. Rodičia dostali obrovský strach.

Načítavam video...

"Boli sme prevezení na detské neurologické oddelenie na bratislavských Kramároch. Tam nám oznámili, že majú podozrenie na genetické ochorenie. Prešli sme si množstvom odborných vyšetrení. Po týždni čakania v bratislavskej nemocnici, ktorý ubiehal veľmi pomaly, si nás zavolala zavolala pani prednostka. Ten deň si budem pamätať do konca života. V novembri 2019 nám oznámili, že ich podozrenie na genetickú poruchu sa potvrdilo a naše zlatíčko má diagnózu SMA1. Vysvetlila nám, aká je to zriedkavá a zákerná choroba. Vyslovila aj to, že neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov života," hovorí pre týždenník Kysuce mama Lucia.

Skryť Vypnúť reklamu

Mladej rodinke sa v tej chvíli obrátil život naruby. Cítili obrovskú bolesť, strach, beznádej. Po preradení do nemocnice v Banskej Bystrici svitla rodičom nová nádej. Dozvedeli sa, že táto choroba sa predsa len dá vyliečiť a o život Elišky budú bojovať.

Našli liek Spinráza, ktorý chorobu úplne nezastaví, vie ale spomaliť priebeh ochorenia. Po žiadosti na zdravotnú poisťovňu prišlo kladné vyjadrenie a liečba sa mohla začať.

Prvú dávku lieku aplikovali Eliške na Mikuláša v roku 2019. Doteraz využívala šesť dávok lieku, ktorý jej lekári pichajú do miechy. Dievčatku spôsobuje veľké bolesti. Rodičia sa nevzdávajú.

Aj keď malá Eliška len leží, musí mať korzet a na nožičkách ortézy, je veľká bojovníčka. Rodičia s ňou pravidelne cvičia, aby sa jej stav nezhoršil. Svetielko na konci tunela vidia v novom lieku, ktorý pomohol ďalším deťom.

Skryť Vypnúť reklamu

"Od jednej známej sme sa dozvedeli o novom lieku Zolgensma, ktorý vie túto chorobu na 90 percent zastaviť. Jeho cena je príliš finančne náročná - 2 milióny eur. Po týchto informáciách sme boli za lekárkou. Neskôr sme sa z médií dozvedeli o ďalších detičkách s rovnakou diagnózou. Taktiež vďaka nim poisťovne prisľúbili, že liek Zolgensma budú preplácať. Zrazu sme si predstavili, že Eliška môže mať lepší život," vysvetľuje skormútená mama Lucia.

Po tomto všetkom poslala lekárka žiadosť na poisťovňu o úhradu lieku Zolgensma. Medzitým, ako rodičia čakali na vyjadrenie od poisťovne, s nádejou sledovali v televízii a na internete detičky, ktoré už tento liek dostali a tešili sa z ich pokrokov. Čas plynul a prišiel deň, kedy telefonovali s Eliškinou ošetrujúcou lekárkou. Prišiel veľký šok, poisťovňa dala nesúhlas.

S rozhodnutím poisťovne sa nevedia rodičia malej Elišky stotožniť. Veď keď ho môže dostať jedno dieťa, mohlo by predsa aj druhé.

Riškovi (2,5) ultradrahý liek zaplatili ľudia. Alexko (2) dostal časť peňazí od ľudí a časť zaplatila poisťovňa. Amélia (1,5) mala medikament zaplatený poisťovňou. Alexej (15 mes.) ho vyhral v lotérii a bol mu podaný na Slovensku.

Hovorca Všeobecnej zdravotnej poisťovne Matej Neumann sa vyjadril, že Eliška je úspešne liečená Spinrazou. „Podľa ošetrujúceho lekára sú dokumentované úspechy liečby a to zlepšenie pohybového skóre,“ vyjadril sa s tým, že v danom momente teda liečivo Zolgensma, ktoré by Eliške pomohlo nad chorobou zvíťaziť, nie je jedinou liečebnou alternatívou.

"V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej... Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice. Po odpovedi z poisťovne sme sa rozhodli založiť Eliške transparentný účet. Čas rýchlo beží a Eliška nemá veľa času, liek musí byť podaný do dvoch rokov života. Preto prosíme dobrých ľudí o pomoc pre Elišku. Veľa by to pre nás a Eli znamenalo, z celého srdca všetkým ďakujeme," s plačom v hlase prosí Lucia všetkých ľudí s dobrým srdiečkom, ktorí by akokoľvek mohli pomôcť prežiť malej bojovníčke Eliške.

K výzve o pomoc sa postupne pripájajú aj niektorí umelci a veľa dobrých ľudí z Kysúc. Na svojich profiloch na sociálnych sieťach zdieľajú Eliškin príbeh. Každý deň je dôležitý.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Výpredaj zásob. Bezpečný nákup s garanciou dodania až k vám
  2. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  3. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí
  4. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  5. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  6. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  7. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  8. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  9. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  10. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  1. Neprekonaný VAM systém, ktorý zabráni krádeži vášho auta
  2. Výpredaj zásob. Bezpečný nákup s garanciou dodania až k vám
  3. Garmin predstavuje Lily, svoje najmenšie inteligentné hodinky
  4. Babylon Berlín: Najdrahší nemecký seriál
  5. Potravinové intolerancie bude KRAJ riešiť aj tento rok
  6. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí
  7. Závod zamestnáva 500 ľudí. Tatravagónka v Trebišove má 50 rokov
  8. Spoločnosť BILLA v novom e-booku radí, ako sa stravovovať zdravo
  9. Počas koronakrízy vzrástli obavy z dopadov práceneschopnosti
  10. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 19 776
  2. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 19 047
  3. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí 18 690
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 17 907
  5. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 7 969
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 7 658
  7. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci 7 601
  8. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 323
  9. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 7 201
  10. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 082
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Šimák zomrel v utorok (26. 1.) vo veku 72 rokov po dlhej a ťažkej chorobe.

Šimák bol spoluzakladateľom vydavateľstva 7 Plus a týždenníka PLUS 7 DNÍ.

16 h

Patrí medzi najlepšie stredné odborné školy s najmenším počtom nezamestnaných absolventov v Žilinskom kraji. Viac ako 70 % jej absolventov úspešne pokračuje v štúdiu na vysokej škole. Má tie najmodernejšie technológie, ktoré čakajú na šikovných študentov. Staň sa jedným z nich!

21 h

Stredná odborná škola strojnícka na Športovej ulici v Kysuckom Novom Meste už dlhodobo patrí medzi najkvalitnejšie a najprogresívnejšie školy svojho druhu v Žilinskom kraji so zameraním na strojárstvo, elektrotechniku, ekonomiku a poľnohospodárstvo.

21 h

Výhrady zástupcov dolných Kysúc boli oprávnené.

26. jan

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Zvolen patrí medzi lepšie okresy.

26. jan

Pokiaľ ste nezvestné deti videli, kontaktujte políciu.

21 h

Mnohí vodiči odbočujú na Nedožerskej ceste v Prievidzi doľava, smerom do mestskej časti Necpaly. Podľa dopravnej značky to však robiť nemôžu, čo si mnohí doteraz neuvedomovali.

27. jan

Poradia sa od včera zmenili.

14 h

Už ste čítali?