V novembri roku 2019 rodičom malej Elišky z Čadce oznámili, že ich dcérka trpí spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 (SMA1). Mladej rodine sa v tej chvíli obrátil život naruby, veď neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov.
Zbiera medaily napriek hendikepu. „Je pre mňa prirodzené fungovať bez rúk,“ hovorí Čítajte Ešte väčší šok prišiel, keď poisťovňa zamietla preplatenie účinného lieku Zolgensma, ktorý dokáže túto zákernú chorobu zastaviť.
„V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej. Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice,“ povedala v januári mama Lucia.
Liek jej podajú v Banskej Bystrici
Rodičia však nezložili zbrane, založili transparentný účet a pustili sa do zbierky na úhradu lieku, ktorý stojí 2,1 milióna eur.
Ľudia sa aj za pomoci médií spojili a postupne začali prispievať na liečbu dnes 18-mesačnej Elišky. Nedávno však prišlo vykúpenie v podobe zmeny postoja Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Tá rozhodla a v utorok 23. februára 2021 definitívne potvrdila, že liek chorému dievčatku preplatí.
Po Kysučanovi pomenovali v Amerike deň Čítajte Túto informáciu nám potvrdila aj mamička Lucia. „Je to pravda, dozvedeli sme sa to od lekárky. Čaká nás ešte veľa vyšetrení, presný termín podania lieku ešte nepoznáme,“ prezradila Lucia Surová.
Liek Zolgensma sa musí podať do dvoch rokov života dieťaťa, ktoré váži maximálne trinásť kilogramov. Eliške by mali liek podávať v Banskej Bystrici.
Vyzbierali vyše 200-tisíc
Počas dvoch mesiacov, kedy rodičia museli bojovať s vedomým, že poisťovňa liek neuhradí, sa pre Elišku podarilo vyzbierať 206 013 eur. Vyzbierané financie chcú rodičia použiť na rehabilitácie, zdravotné pomôcky a náklady spojené s liečbou pre dievčatko z Čadce.
Američania chceli na Kysuciach vybudovať umelú zjazdovku Čítajte „Aj touto cestou z celého srdca ďakujeme ľuďom, ktorí pri nás stáli a pomohli nám. Na začiatku sme nevedeli, čo bude. Len sme dúfali, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí sa rozhodnú prispieť,“ vysvetlila Lucia.
Doplnila, že vyzbierané finančné prostriedky využijú teraz na drahé rehabilitácie, zdravotné pomôcky a celkovú liečbu spojenú so zákernou diagnózou SMA1.
Aktuálny stav Elišky je rovnaký. Rodičia dúfajú, že po lieku Zolgensma sa jej stav bude zlepšovať a že sa časom postaví na nožičky a urobí svoje prvé krôčiky. Držíme palce.
