Pondelok, 6. december, 2021 | Meniny má MikulášKrížovkyKrížovky

Liek, ktorý Eliške zachráni život, poisťovňa nakoniec preplatí

Dievčatko trpí diagnózou SMA1.

Eliška.Eliška. (Zdroj: RODINNÝ ARCHÍV)

V novembri roku 2019 rodičom malej Elišky z Čadce oznámili, že ich dcérka trpí spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 (SMA1). Mladej rodine sa v tej chvíli obrátil život naruby, veď neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov.

Mohlo by vás zaujať Zbiera medaily napriek hendikepu. „Je pre mňa prirodzené fungovať bez rúk,“ hovorí Čítajte 

Ešte väčší šok prišiel, keď poisťovňa zamietla preplatenie účinného lieku Zolgensma, ktorý dokáže túto zákernú chorobu zastaviť.

„V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej. Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice,“ povedala v januári mama Lucia.

Skryť Vypnúť reklamu

Liek jej podajú v Banskej Bystrici

Rodičia však nezložili zbrane, založili transparentný účet a pustili sa do zbierky na úhradu lieku, ktorý stojí 2,1 milióna eur.

Ľudia sa aj za pomoci médií spojili a postupne začali prispievať na liečbu dnes 18-mesačnej Elišky. Nedávno však prišlo vykúpenie v podobe zmeny postoja Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Tá rozhodla a v utorok 23. februára 2021 definitívne potvrdila, že liek chorému dievčatku preplatí.

Prečítajte si tiež Po Kysučanovi pomenovali v Amerike deň Čítajte 

Túto informáciu nám potvrdila aj mamička Lucia. „Je to pravda, dozvedeli sme sa to od lekárky. Čaká nás ešte veľa vyšetrení, presný termín podania lieku ešte nepoznáme,“ prezradila Lucia Surová.

Liek Zolgensma sa musí podať do dvoch rokov života dieťaťa, ktoré váži maximálne trinásť kilogramov. Eliške by mali liek podávať v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Vyzbierali vyše 200-tisíc

Počas dvoch mesiacov, kedy rodičia museli bojovať s vedomým, že poisťovňa liek neuhradí, sa pre Elišku podarilo vyzbierať 206 013 eur. Vyzbierané financie chcú rodičia použiť na rehabilitácie, zdravotné pomôcky a náklady spojené s liečbou pre dievčatko z Čadce.

Mohlo by vás zaujať Američania chceli na Kysuciach vybudovať umelú zjazdovku Čítajte 

„Aj touto cestou z celého srdca ďakujeme ľuďom, ktorí pri nás stáli a pomohli nám. Na začiatku sme nevedeli, čo bude. Len sme dúfali, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí sa rozhodnú prispieť,“ vysvetlila Lucia.

Doplnila, že vyzbierané finančné prostriedky využijú teraz na drahé rehabilitácie, zdravotné pomôcky a celkovú liečbu spojenú so zákernou diagnózou SMA1.

Aktuálny stav Elišky je rovnaký. Rodičia dúfajú, že po lieku Zolgensma sa jej stav bude zlepšovať a že sa časom postaví na nožičky a urobí svoje prvé krôčiky. Držíme palce.

Najčítanejšie na My Kysuce

Inzercia - Tlačové správy

  1. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu
  2. Štúdium ekológie, dizajnu či tech. inovácií je životný štýl?
  3. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  4. Ako vychovávať deti aby boli odolnejšie
  5. Študuj, čo ťa baví na Trenčianskej univerzite!
  6. Domáci pomocníci, ktorí skvalitnia život a dbajú o vaše zdravie
  7. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije?
  8. Vieme, ako si môžete dopriať a nezaťažiť pritom rodinný rozpočet
  9. O prideľovanie štátnych grantov sa môže starať softvér
  10. Najdôveryhodnejší na Slovensku! Päťnásobný úspech pre Tesco
  1. Granátové jablko prekvapí vás chuťou i aktívnymi látkami
  2. Nadácia Orange podporí digitálne zručnosti učiteľov a žiakov
  3. Changes to the System of Remedies, Procurement Law Amendment
  4. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  5. Compliance – who should be responsible?
  6. Employee's age as a new ground for notice of termination
  7. Ako podnikať na internete. V Košiciach sa to naučíte zadarmo
  8. Buďte o krok napred voči konkurencií so štúdiom MBA
  9. O prideľovanie štátnych grantov sa môže starať softvér
  10. Domáci pomocníci, ktorí skvalitnia život a dbajú o vaše zdravie
  1. Petra Vlhová: Prvýkrát v živote som urobila veľké rozhodnutie 19 152
  2. So Sovietskym zväzom na večné časy? Pozrite sa ako padá kolos 10 766
  3. Pohľad do histórie. Kedy sme sa mali lepšie ako dnes? 7 902
  4. Strava ani spánok nie sú dôležité, ak pri tom dýchame zlý vzduch 5 903
  5. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 5 297
  6. Spokojnosť je daná geneticky. Dá sa však zmeniť 4 313
  7. Kto sú páni slovenskej zimy? Niektorí z nich sa ukrývajú 3 602
  8. Na nové auto sa neoplatí čakať. Trhu kraľujú jazdené 3 162
  9. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu 3 144
  10. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 3 047

Blogy SME

  1. Ján Rudolf: Zastavme korupciu, ale aj krvavé oči!
  2. Pavol Horňák: Keď sa vonku zjesení #3 - O ambicióznom liste
  3. Ján Šeďo: Preventívna prehliadka u lekára skončila kolonoskopiou - moje skúsenosti.
  4. Jana Hanuliaková: Ku komu sa prihovárate pán Mazurek?
  5. Soňa Bulbeck: O umení prepojiť staré a nové...
  6. Martin Zachar: Dočkáme sa debutu slovenského brankára v NHL po viac než 14 rokoch?
  7. Andrej Hossa: Fenomén s názvom repasovanie: Prečo si kúpiť repasované produkty?
  8. Barbora Kujundžić: Waldorfská pedagogika a naše nákupné zvyklosti
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 17 234
  2. Radovan Kazda: TOP 7 dôvodov, prečo 500 miliónov pre seniorov nie je dobrý nápad 5 396
  3. Tomáš Sedliačik: Ako sa baviť s konšpirátorom 4 933
  4. Mišo Šesták: V duši sedliaka žije pohanský duch 4 878
  5. Martin Greguš: Istropolis zbúrajú...starosta Kusý obrátil kabát...Je to vôbec možné? Architekt a primátor Vallo mlčí... 4 776
  6. Zuzana Rattajová: Juraj Droba, dnes si opustil ľudí 4 411
  7. Vanda Tuchyňová: "Spod zadku“ nám berú vlastné pozemky, rozoberajú majetok Žiliny a mesto sa len prizerá ! 3 748
  8. Tereza Krajčová: Paríž: Mesto dychberúcej architektúry a nestarnúceho umenia 3 736
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  2. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  3. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  4. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  5. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  7. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
  8. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Plnofarebný časopis Čítanie s porozumením plný zábavných úloh a hier na 36 stranách pútavou formou rozvíja detské myslenie, logiku, kreativitu a sústredenie.


1. dec
Požiar vypukol v piatok ráno, majiteľ bol u lekára.

V piatok 3. decembra došlo v chatovej oblasti Veľké Ostré v Radoli k požiaru.


5 h

Očkovať bude jednodávkovou vakcínou.


10 h
Mobilná očkovacia jednotka ŽSK

Záujem o očkovanie sa ukazuje už aj na prvých číslach, zaočkovanosť v regióne má konečne rastúci trend.


10 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Medzi výjazdmi ku covidovým pacientom už nemajú čas ani na prestávku.


3. dec

Život sa mu zmenil po prečítaní jedného článku a studenej sprche.


5. dec

Zverejnili jej meno, adresu i profil na Facebooku. Hygienička Martina Kučíková patrí po minulom týždni zrejme k najznámejším z odboru.


3. dec

Dôchodkyňa zaútočila na priateľa svojej dcéry s nožom v ruke.


8 h

Blogy SME

  1. Ján Rudolf: Zastavme korupciu, ale aj krvavé oči!
  2. Pavol Horňák: Keď sa vonku zjesení #3 - O ambicióznom liste
  3. Ján Šeďo: Preventívna prehliadka u lekára skončila kolonoskopiou - moje skúsenosti.
  4. Jana Hanuliaková: Ku komu sa prihovárate pán Mazurek?
  5. Soňa Bulbeck: O umení prepojiť staré a nové...
  6. Martin Zachar: Dočkáme sa debutu slovenského brankára v NHL po viac než 14 rokoch?
  7. Andrej Hossa: Fenomén s názvom repasovanie: Prečo si kúpiť repasované produkty?
  8. Barbora Kujundžić: Waldorfská pedagogika a naše nákupné zvyklosti
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 17 234
  2. Radovan Kazda: TOP 7 dôvodov, prečo 500 miliónov pre seniorov nie je dobrý nápad 5 396
  3. Tomáš Sedliačik: Ako sa baviť s konšpirátorom 4 933
  4. Mišo Šesták: V duši sedliaka žije pohanský duch 4 878
  5. Martin Greguš: Istropolis zbúrajú...starosta Kusý obrátil kabát...Je to vôbec možné? Architekt a primátor Vallo mlčí... 4 776
  6. Zuzana Rattajová: Juraj Droba, dnes si opustil ľudí 4 411
  7. Vanda Tuchyňová: "Spod zadku“ nám berú vlastné pozemky, rozoberajú majetok Žiliny a mesto sa len prizerá ! 3 748
  8. Tereza Krajčová: Paríž: Mesto dychberúcej architektúry a nestarnúceho umenia 3 736
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  2. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  3. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  4. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  5. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  7. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
  8. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu