Štvrtok, 22. apríl, 2021 | Meniny má SlavomírKrížovkyKrížovky

Liek, ktorý Eliške zachráni život, poisťovňa nakoniec preplatí

Dievčatko trpí diagnózou SMA1.

Eliška.Eliška. (Zdroj: RODINNÝ ARCHÍV)

V novembri roku 2019 rodičom malej Elišky z Čadce oznámili, že ich dcérka trpí spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 (SMA1). Mladej rodine sa v tej chvíli obrátil život naruby, veď neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov.

Mohlo by vás zaujať Zbiera medaily napriek hendikepu. „Je pre mňa prirodzené fungovať bez rúk,“ hovorí Čítajte 

Ešte väčší šok prišiel, keď poisťovňa zamietla preplatenie účinného lieku Zolgensma, ktorý dokáže túto zákernú chorobu zastaviť.

„V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej. Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice,“ povedala v januári mama Lucia.

Skryť Vypnúť reklamu

Liek jej podajú v Banskej Bystrici

Rodičia však nezložili zbrane, založili transparentný účet a pustili sa do zbierky na úhradu lieku, ktorý stojí 2,1 milióna eur.

Ľudia sa aj za pomoci médií spojili a postupne začali prispievať na liečbu dnes 18-mesačnej Elišky. Nedávno však prišlo vykúpenie v podobe zmeny postoja Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Tá rozhodla a v utorok 23. februára 2021 definitívne potvrdila, že liek chorému dievčatku preplatí.

Prečítajte si tiež Po Kysučanovi pomenovali v Amerike deň Čítajte 

Túto informáciu nám potvrdila aj mamička Lucia. „Je to pravda, dozvedeli sme sa to od lekárky. Čaká nás ešte veľa vyšetrení, presný termín podania lieku ešte nepoznáme,“ prezradila Lucia Surová.

Liek Zolgensma sa musí podať do dvoch rokov života dieťaťa, ktoré váži maximálne trinásť kilogramov. Eliške by mali liek podávať v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Vyzbierali vyše 200-tisíc

Počas dvoch mesiacov, kedy rodičia museli bojovať s vedomým, že poisťovňa liek neuhradí, sa pre Elišku podarilo vyzbierať 206 013 eur. Vyzbierané financie chcú rodičia použiť na rehabilitácie, zdravotné pomôcky a náklady spojené s liečbou pre dievčatko z Čadce.

Mohlo by vás zaujať Američania chceli na Kysuciach vybudovať umelú zjazdovku Čítajte 

„Aj touto cestou z celého srdca ďakujeme ľuďom, ktorí pri nás stáli a pomohli nám. Na začiatku sme nevedeli, čo bude. Len sme dúfali, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí sa rozhodnú prispieť,“ vysvetlila Lucia.

Doplnila, že vyzbierané finančné prostriedky využijú teraz na drahé rehabilitácie, zdravotné pomôcky a celkovú liečbu spojenú so zákernou diagnózou SMA1.

Aktuálny stav Elišky je rovnaký. Rodičia dúfajú, že po lieku Zolgensma sa jej stav bude zlepšovať a že sa časom postaví na nožičky a urobí svoje prvé krôčiky. Držíme palce.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Kúpele Sliač sa pripravujú na liečbu post- Covidových pacientov
  2. Chceli by ste televízor alebo práčku k nákupu ako bonus?
  3. Snažíte sa o ekologickú domácnosť?
  4. Čo pomáha zdravotníkom? Týchto šesť vecí ich drží nad vodou
  5. Luxusné dovolenky s osobným komorníkom už aj u nás
  6. 5 dôvodov, prečo si kupovať slovenskú zeleninu. Poznáte všetky?
  7. Niké Športovkyňa mesiaca si vybrala na podporu lyžiarske talenty
  8. Prečo McDonald's podniká kroky k udržateľným riešeniam?
  9. Ako môžete z vašej domácnosti spraviť zelenú domácnosť?
  10. Volkswagen Touareg: Prvá liga za slušné peniaze
  1. Snažíte sa o ekologickú domácnosť?
  2. Luxusné dovolenky s osobným komorníkom už aj u nás
  3. Čo pomáha zdravotníkom? Týchto šesť vecí ich drží nad vodou
  4. Viete ako na to, ak potrebujete silu a energiu?
  5. Viac ako polovica to zažila, hovoriť nechce nikto
  6. Niké Športovkyňa mesiaca si vybrala na podporu lyžiarske talenty
  7. 5 dôvodov, prečo si kupovať slovenskú zeleninu. Poznáte všetky?
  8. Kúpele Sliač sa pripravujú na liečbu post- Covidových pacientov
  9. BILLA rodičom radí, ako deťom pripraviť výživnú desiatu
  10. Investovanie sa tento rok oplatí
  1. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku 25 345
  2. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič 17 582
  3. 5 dôvodov, prečo si kupovať slovenskú zeleninu. Poznáte všetky? 9 410
  4. Prihláste sa na odber nových newslettrov od SME 9 002
  5. Slovákom hrozia malé dôchodky. V čom je problém? 7 566
  6. Zo žraloka rybka. Ako sa rozpadlo impérium Maria Hoffmanna? 7 388
  7. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko 6 925
  8. Plánujete dovolenku na leto? Toto sú najkrajšie pláže Turecka 6 907
  9. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest 6 820
  10. Veľkonočné inšpirácie, rozhovor so Zuzanou Šebovou 6 809
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Užívanie liekov

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Radovan Fujak, kapitán TJ Pokrok Stará Bystrica.

Dvadsaťtriročný kapitán TJ Pokrok Stará Bystrica verí, že výkony mužstva sa budú postupne zlepšovať.

12 h
Jednou zo zapojených škôl je Gymnázium, Hlinská 29 v Žiline.

Jednou zo zapojených škôl je Gymnázium, Hlinská 29 v Žiline, ktorá svoju účasť v programe slávnostne zakončí konferenciou vysielanou online dňa 27. apríla.

14 h

Už takmer 25 rokov trvá výstavba diaľnice D3 v náročných úsekoch severného Slovenska. Pripomína tak trochu nekonečný príbeh, o ktorom sa budeme rozprávať v pondelok v LIVE diskusii o 18:00 hod.

16 h
Absencia chodenia do školy si podľa psychologičky vyberá svoju daň.

Fungovať budú aj špeciálne školy a končiace ročníky stredných škôl.

16 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Africký mor ošípaných hlásia v Banskobystrickom kraji z Rimavskej Soboty, Veľkého Krtíša, Revúcej, Detvy aj Zvolena.

19. apr

Vážna nehoda sa stala dnes skoro ráno na R1 neďaleko Trnavy.

18 h

Nemocnica chce využiť skúsenosti z druhej vlny pandémie. Plánuje zriadiť samostatný pavilón pre covidových pacientov.

20. apr

Martin Spano, rodák z Čaky.

16. apr

Už ste čítali?