Utorok, 11. máj, 2021 | Meniny má BlaženaKrížovkyKrížovky

Liek, ktorý Eliške zachráni život, poisťovňa nakoniec preplatí

Dievčatko trpí diagnózou SMA1.

Eliška.Eliška. (Zdroj: RODINNÝ ARCHÍV)

V novembri roku 2019 rodičom malej Elišky z Čadce oznámili, že ich dcérka trpí spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 (SMA1). Mladej rodine sa v tej chvíli obrátil život naruby, veď neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov.

Mohlo by vás zaujať Zbiera medaily napriek hendikepu. „Je pre mňa prirodzené fungovať bez rúk,“ hovorí Čítajte 

Ešte väčší šok prišiel, keď poisťovňa zamietla preplatenie účinného lieku Zolgensma, ktorý dokáže túto zákernú chorobu zastaviť.

„V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej. Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice,“ povedala v januári mama Lucia.

Skryť Vypnúť reklamu

Liek jej podajú v Banskej Bystrici

Rodičia však nezložili zbrane, založili transparentný účet a pustili sa do zbierky na úhradu lieku, ktorý stojí 2,1 milióna eur.

Ľudia sa aj za pomoci médií spojili a postupne začali prispievať na liečbu dnes 18-mesačnej Elišky. Nedávno však prišlo vykúpenie v podobe zmeny postoja Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Tá rozhodla a v utorok 23. februára 2021 definitívne potvrdila, že liek chorému dievčatku preplatí.

Prečítajte si tiež Po Kysučanovi pomenovali v Amerike deň Čítajte 

Túto informáciu nám potvrdila aj mamička Lucia. „Je to pravda, dozvedeli sme sa to od lekárky. Čaká nás ešte veľa vyšetrení, presný termín podania lieku ešte nepoznáme,“ prezradila Lucia Surová.

Liek Zolgensma sa musí podať do dvoch rokov života dieťaťa, ktoré váži maximálne trinásť kilogramov. Eliške by mali liek podávať v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Vyzbierali vyše 200-tisíc

Počas dvoch mesiacov, kedy rodičia museli bojovať s vedomým, že poisťovňa liek neuhradí, sa pre Elišku podarilo vyzbierať 206 013 eur. Vyzbierané financie chcú rodičia použiť na rehabilitácie, zdravotné pomôcky a náklady spojené s liečbou pre dievčatko z Čadce.

Mohlo by vás zaujať Američania chceli na Kysuciach vybudovať umelú zjazdovku Čítajte 

„Aj touto cestou z celého srdca ďakujeme ľuďom, ktorí pri nás stáli a pomohli nám. Na začiatku sme nevedeli, čo bude. Len sme dúfali, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí sa rozhodnú prispieť,“ vysvetlila Lucia.

Doplnila, že vyzbierané finančné prostriedky využijú teraz na drahé rehabilitácie, zdravotné pomôcky a celkovú liečbu spojenú so zákernou diagnózou SMA1.

Aktuálny stav Elišky je rovnaký. Rodičia dúfajú, že po lieku Zolgensma sa jej stav bude zlepšovať a že sa časom postaví na nožičky a urobí svoje prvé krôčiky. Držíme palce.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zhodnotenie o desiatky percent. Toto sú najlepšie investície
  2. Tip na rodinné kombi 4x4 v plnej výbave do 30 000 eur
  3. Poistkou dlhej životnosti kúpeľne je hydroizolácia
  4. Tatra banka ako prvá banka na Slovensku vydala zelené dlhopisy
  5. Túžite bývať vo svojom za pár mesiacov? Realita s Variant-Haus®
  6. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy?
  7. Praktické rady, ako zmierniť prejavy alergií. Kľúčom je interiér
  8. Tepelnou izoláciou POLYFORM pohodlne ušetríte náklady
  9. S kvalitným poistením sú finančné následky vážnej choroby menšie
  10. Portfólio manažér: Čaká nás dobré obdobie pre ekonomiku
  1. Nákupy, ktoré rozbúchajú srdce v nákupnom centre Novum Prešov
  2. Najbrutálnejšie preteky sveta? Extreme E je Formulou 1 v teréne
  3. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy?
  4. Praktické rady, ako zmierniť prejavy alergií. Kľúčom je interiér
  5. Posúvajú svet k lepšiemu: Sociálni inovátori
  6. Kupujete nový spotrebič? V PLANEO Elektro naň dostanete zľavu
  7. Tip na rodinné kombi 4x4 v plnej výbave do 30 000 eur
  8. Poistkou dlhej životnosti kúpeľne je hydroizolácia
  9. New financial contribution for meals vs. meal vouchers
  10. Túžite bývať vo svojom za pár mesiacov? Realita s Variant-Haus®
  1. Prečo držia Slováci peniaze na účtoch, keď im nezarábajú? 16 125
  2. Portfólio manažér: Čaká nás dobré obdobie pre ekonomiku 13 781
  3. Boj Grékov za slobodu prebudil solidaritu v celej Európe 11 311
  4. Pätnásť gréckych ostrovov, kde strávite skvelú letnú dovolenku 11 172
  5. SME Elektromobilita: Ako nabíjať? Aký majú dojazd? 9 543
  6. O pro-agingu so Soňou Müllerovou, Deň matiek a ekošpeciál 8 026
  7. Zaujímavé príležitosti po kríze. Analytici radia, kam investovať 7 221
  8. Hokejové hviezdy v biznise nezažiarili. Až na jednu výnimku 6 569
  9. Vyhrajú elektromobily, autá na vodík alebo hybridy? 6 473
  10. Tatra banka ako prvá banka na Slovensku vydala zelené dlhopisy 5 936
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Podpredseda vlády a minister hospodárstva Slovenskej republiky Richard Sulík dnes navštívil Schaeffler Kysuce. Výrobný závod v Kysuckom Novom Meste je popredným dodávateľom pre automobilový a priemyselný sektor a zároveň najväčším zamestnávateľom v kysuckom regióne.

7 h

Sú za parkovacie domy či rezidentské parkovanie.

9 h
Sídliská špatia rezervačné tabule.

S parkovacou politikou sa borí aj okresné mesto Čadca.

11 h

Vypočujte/pozrite si dynamický prehľad domácich aj zahraničných športových aktualít doplnený o exkluzívne informácie z regionálneho šport a prihláste sa na odber.

18 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Policajti namerali 58 ročnej žene v dychu takmer dve promile alkohol.

10. máj

Rýchla jazda na kabriolete sa skončila v protismere, doplatili na to nevinní ľudia.

9 h

Redakcie týždenníkov MY sa rozhodli uverejňovať unikátny seriál o živote v bývalom Československu.

10. máj

Ihrisko za plotom malo slúžiť aspoň deťom, respektíve vnúčatám majiteľov susedných pozemkov. Taká bola dohoda s cirkvou. Na prenajatom trávniku však žiadne hracie prvky nie sú.

14 h

Už ste čítali?