Utorok, 13. apríl, 2021 | Meniny má AlešKrížovkyKrížovky

Liek, ktorý Eliške zachráni život, poisťovňa nakoniec preplatí

Dievčatko trpí diagnózou SMA1.

Eliška.Eliška. (Zdroj: RODINNÝ ARCHÍV)

V novembri roku 2019 rodičom malej Elišky z Čadce oznámili, že ich dcérka trpí spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 (SMA1). Mladej rodine sa v tej chvíli obrátil život naruby, veď neliečené deti sa s touto diagnózou dožívajú dvoch rokov.

Mohlo by vás zaujať Zbiera medaily napriek hendikepu. „Je pre mňa prirodzené fungovať bez rúk,“ hovorí Čítajte 

Ešte väčší šok prišiel, keď poisťovňa zamietla preplatenie účinného lieku Zolgensma, ktorý dokáže túto zákernú chorobu zastaviť.

„V ten moment nastal veľký strach, čo bude ďalej. Stále cestovanie po nemocniciach je finančne náročné, keďže dochádzame až do Banskej Bystrice,“ povedala v januári mama Lucia.

Skryť Vypnúť reklamu

Liek jej podajú v Banskej Bystrici

Rodičia však nezložili zbrane, založili transparentný účet a pustili sa do zbierky na úhradu lieku, ktorý stojí 2,1 milióna eur.

Ľudia sa aj za pomoci médií spojili a postupne začali prispievať na liečbu dnes 18-mesačnej Elišky. Nedávno však prišlo vykúpenie v podobe zmeny postoja Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Tá rozhodla a v utorok 23. februára 2021 definitívne potvrdila, že liek chorému dievčatku preplatí.

Prečítajte si tiež Po Kysučanovi pomenovali v Amerike deň Čítajte 

Túto informáciu nám potvrdila aj mamička Lucia. „Je to pravda, dozvedeli sme sa to od lekárky. Čaká nás ešte veľa vyšetrení, presný termín podania lieku ešte nepoznáme,“ prezradila Lucia Surová.

Liek Zolgensma sa musí podať do dvoch rokov života dieťaťa, ktoré váži maximálne trinásť kilogramov. Eliške by mali liek podávať v Banskej Bystrici.

Skryť Vypnúť reklamu

Vyzbierali vyše 200-tisíc

Počas dvoch mesiacov, kedy rodičia museli bojovať s vedomým, že poisťovňa liek neuhradí, sa pre Elišku podarilo vyzbierať 206 013 eur. Vyzbierané financie chcú rodičia použiť na rehabilitácie, zdravotné pomôcky a náklady spojené s liečbou pre dievčatko z Čadce.

Mohlo by vás zaujať Američania chceli na Kysuciach vybudovať umelú zjazdovku Čítajte 

„Aj touto cestou z celého srdca ďakujeme ľuďom, ktorí pri nás stáli a pomohli nám. Na začiatku sme nevedeli, čo bude. Len sme dúfali, že sa nájdu dobrí ľudia, ktorí sa rozhodnú prispieť,“ vysvetlila Lucia.

Doplnila, že vyzbierané finančné prostriedky využijú teraz na drahé rehabilitácie, zdravotné pomôcky a celkovú liečbu spojenú so zákernou diagnózou SMA1.

Aktuálny stav Elišky je rovnaký. Rodičia dúfajú, že po lieku Zolgensma sa jej stav bude zlepšovať a že sa časom postaví na nožičky a urobí svoje prvé krôčiky. Držíme palce.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič
  2. V blízkosti Prezidentského paláca je na predaj 37 apartmánov
  3. Kedysi rádio, dnes mozog auta. Poznáte históriu infotainmentu?
  4. Vlastný zlatý poklad môže byť dobrou ochranou pred infláciou
  5. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie
  6. Kia prechádza transformáciou, vo vrecku má aj Guinnessov rekord
  7. Prešovská spoločnosť MAXECO sa presadila na medzinárodnom trhu
  8. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest
  9. Nové medzinárodné príležitosti vo vzdelávaní 2021 – 2027
  10. Pomoc z prírody pri infekcii covid-19
  1. Jar je vo vzduchu. Alergie tiež
  2. Kia prechádza transformáciou, vo vrecku má aj Guinnessov rekord
  3. SodaStream predstavuje príchute ikonických nápojov od PepsiCo
  4. V blízkosti Prezidentského paláca je na predaj 37 apartmánov
  5. Bratia Žampovci majú za sebou veľmi úspešnú lyžiarsku sezónu
  6. Biobavlnu nahradila viskóza
  7. Kedysi rádio, dnes mozog auta. Poznáte históriu infotainmentu?
  8. Prešovská spoločnosť MAXECO sa presadila na medzinárodnom trhu
  9. Helping people with apps and social networks in Kosice
  10. Vlastný zlatý poklad môže byť dobrou ochranou pred infláciou
  1. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič 54 133
  2. Slovákom hrozia malé dôchodky. V čom je problém? 27 242
  3. Ako zasiahnu zmeny vo svete pneumatík bežných vodičov? 23 913
  4. Zo žraloka rybka. Ako sa rozpadlo impérium Maria Hoffmanna? 23 109
  5. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko 18 023
  6. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest 12 554
  7. Veľkonočné inšpirácie, rozhovor so Zuzanou Šebovou 10 239
  8. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie 9 619
  9. Plánujete dovolenku na leto? Toto sú najkrajšie pláže Turecka 9 428
  10. Pomoc z prírody pri infekcii covid-19 8 374
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Užívanie liekov

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

NANO rúška z nitrianskej firmy.

Inovatívna textília zabraňuje prenikaniu mikroorganizmov, zachytáva aj vírus SARS-CoV-2.

11. apr

Diskusiu vysielame v stredu 14. apríla od 10. hodiny.

9. apr

Cesta 1/II je od pondelka 12. apríla prejazdná s obmedzeniami.

15 h
Futbal chýba divákom i hráčom. Uvidíme, v akom formáte sa regionálne a oblastné súťaže dohrajú po reštarte.

Zástupcov kysuckých klubov sme sa pýtali, čo si o plánoch zväzu myslia.

15 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Žilinčanom bude k dispozícii už len 12 mobilných odberných miest.

11. apr

Za frontom k nám začne prúdiť studený, pôvodom arktický vzduch, pričom bude aj veterno a veľmi chladno, ojedinele až rekordne.

11. apr

Prinášame prehľad výsledkov z jednotlivých obcí na hornej Nitre. Viaceré z nich opäť nezaznamenali žiadnych pozitívnych.

15 h

Dokumentácia Nitry je do určitej miery možno až prekvapujúco kompletná, prezradil manažér klubového licenčného systému SFZ.

11. apr

Už ste čítali?