KYSUCE. Spinálna muskulárna atrofia (SMA) patrí medzi zriedkavé nervosvalové dedičné choroby a je spôsobená stratou neurónov, ktoré prenášajú signál do svalov.
Svaly postupne ochabnú a prestávajú fungovať, neskôr dôjde k problémom s dýchaním. Postihuje približne jedno z 10 000 živonarodených detí.
Pacienti s diagnózou SMA1 majú najhoršiu prognózu a kým neexistovala liečba, bola najčastejšou príčinou novorodeneckej úmrtnosti. Ako viacerým deťom na Slovensku s touto genetickou poruchou, aj Eliške z Oščadnice podali najdrahší liek.
“Cieľ je jasný. Postaviť toto rozkošné dievčatko na vlastné nohy, aby zvládla prenos váhy a mohla kráčať.
„
Všeobecná zdravotná poisťovňa sa rozhodla, že liek preplácať bude všetkým vhodným pacientom. Eliška sa stala prvým dieťaťom, ktoré túto možnosť využilo. Odvtedy robí samé pokroky.
Druhýkrát sa narodila
„Po dlhom a ťažkom období Eliška vybojovala a dostala svoj liek Zolgensma, ktorý jej zachránil život. Vďaka tomuto lieku, rehabilitačným pobytom, rehabilitáciam, terapiám, masážam, cvičeniam a špeciálnym zdravotným pomôckam môže Eliška pomaly napredovať. 23. marec je pre nás dňom, kedy sa naša dcérka po druhýkrát narodila,“ hovorí Eliškina mama Lucia.

„Takto pred rokom dostala Eliška šancu na lepší a kvalitnejší život. Za tento rok dokázala Eliška toho veľmi veľa jej pokroky a napredovanie je pre nás ako veľký zázrak. Každý deň nám ukazuje aká je statočná a výnimočná. Je to naša šikovná šibalka. Za toto všetko vďačíme aj vám dobrým ľuďom, lekárom a všetkým, ktorí Eliške pomohli,“ s veľkou vďakou v hlase sa Lucia teší z úspechov malej dcérky.