Najdrahší liek na svete zachránil Eliške život, malá bojovníčka sa postavila na nohy

Dievčatko z Kysúc sa narodilo s najťažšou formou genetickej choroby spinálnej svalovej atrofie. Rok po podaní lieku dokáže urobiť prvé kroky.

Eliška je malé usmievavé copaté slniečkoEliška je malé usmievavé copaté slniečko (Zdroj: archív autora)

KYSUCE. Spinálna muskulárna atrofia (SMA) patrí medzi zriedkavé nervosvalové dedičné choroby a je spôsobená stratou neurónov, ktoré prenášajú signál do svalov.

Svaly postupne ochabnú a prestávajú fungovať, neskôr dôjde k problémom s dýchaním. Postihuje približne jedno z 10 000 živonarodených detí.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Pacienti s diagnózou SMA1 majú najhoršiu prognózu a kým neexistovala liečba, bola najčastejšou príčinou novorodeneckej úmrtnosti. Ako viacerým deťom na Slovensku s touto genetickou poruchou, aj Eliške z Oščadnice podali najdrahší liek.

SkryťVypnúť reklamu

Cieľ je jasný. Postaviť toto rozkošné dievčatko na vlastné nohy, aby zvládla prenos váhy a mohla kráčať.

Soňa Krchnáková, fyzioterapeutka

Všeobecná zdravotná poisťovňa sa rozhodla, že liek preplácať bude všetkým vhodným pacientom. Eliška sa stala prvým dieťaťom, ktoré túto možnosť využilo. Odvtedy robí samé pokroky.

Druhýkrát sa narodila

„Po dlhom a ťažkom období Eliška vybojovala a dostala svoj liek Zolgensma, ktorý jej zachránil život. Vďaka tomuto lieku, rehabilitačným pobytom, rehabilitáciam, terapiám, masážam, cvičeniam a špeciálnym zdravotným pomôckam môže Eliška pomaly napredovať. 23. marec je pre nás dňom, kedy sa naša dcérka po druhýkrát narodila,“ hovorí Eliškina mama Lucia.

Prečítajte si tiež Onkológ: V sedemdesiatich percentách prípadov sa dá rakovine predísť stravou Čítajte 

„Takto pred rokom dostala Eliška šancu na lepší a kvalitnejší život. Za tento rok dokázala Eliška toho veľmi veľa jej pokroky a napredovanie je pre nás ako veľký zázrak. Každý deň nám ukazuje aká je statočná a výnimočná. Je to naša šikovná šibalka. Za toto všetko vďačíme aj vám dobrým ľuďom, lekárom a všetkým, ktorí Eliške pomohli,“ s veľkou vďakou v hlase sa Lucia teší z úspechov malej dcérky.

SkryťVypnúť reklamu

Najdrahší liek na svete

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C8TAN na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Kysuce

Komerčné články

  1. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme
  2. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje
  3. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie
  4. Ako zvládnuť podnikanie, rodinu aj voľný čas bez kompromisov?
  5. Môže hudba pomôcť neurologickým pacientom lepšie chodiť?
  6. Veterné parky: vizuálny smog alebo nová estetika energetiky?
  7. Elektrické autá v zahraničí: poplatky za nabíjanie a diaľnice
  8. Muži, nepodceňujte návštevu kardiológa. Srdce máte len jedno
  1. Skvelý sortiment za výnimočne nízke ceny nájdete v Pepco
  2. S nami máte prístup do všetkých záhrad
  3. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje
  4. Ako pripraviť motorku na sezónu: Rady pre bezpečnú jazdu
  5. Ako zvládnuť podnikanie, rodinu aj voľný čas bez kompromisov?
  6. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie
  7. Emma Tekelyová a tvorenie na jarné dni a Veľkú noc
  8. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme
  1. Inštruktorky sebaobrany: Najväčšia hrozba nie je cudzí muž v tme 13 755
  2. AI o nej píše, že je symbolom odvahy. Kvôli jedinému protestu 8 969
  3. Dobrý nápad na podnikanie nestačí. Firmy prezradili, čo funguje 7 624
  4. Elektrické autá v zahraničí: poplatky za nabíjanie a diaľnice 6 780
  5. Muži, nepodceňujte návštevu kardiológa. Srdce máte len jedno 6 725
  6. Nevšedný ostrov. Ischia priťahuje pozornosť čoraz viac turistov 5 131
  7. Realitný fond IAD IRF dosiahol historicky najvyššie zhodnotenie 4 617
  8. Slovenskí milionári minulý rok bohatli rekordným tempom 3 142
  1. René Melichar: Nejsem jednorožec – 10
  2. Ľuboš Vodička: Viedenské Kráľovstvo modelovej železnice
  3. Jan Pražák: Jak jsem utekl z postele do skříně
  4. Pavol Kéri: Ďalšia z náročných výziev prekonaná
  5. Juraj Tušš: Nehas, čo ťa nepáli
  6. Miroslav Kocúr: Fico raz odíde. Čo potom? Ostaneme?
  7. Vladimír Bačišin: Výskumná firma Trexima vydala knihu pre každého kto sa zaujíma o vznik a vývoj hospodárskeho a sociálneho dialógu v ČSFR, ČR a SR
  8. Marián Holubčík: Idea ruskej štátnosti vs. ľudskosť vo vojne na Ukrajine
  1. Michal Dolňan: Covid vypustili z laboratórií a SLAK na nás vrhli Nemci a Francúzi... 53 716
  2. Ján Šeďo: Stalo sa to včera na "urgente". 42 366
  3. Jakub Konečný: Našli sme dvoch Slovákov, ktorí sa majú vďaka Ficovej vláde lepšie! 26 196
  4. Martin Ondráš: Piate ohnisko nákazy SLAK - skutočná pravda 21 229
  5. Rado Surovka: Ficove Amater Airlines dopravili na Slovensko slintačku 13 985
  6. Karol Galek: Fico odovzdal Slovenské elektrárne českým finančným žralokom 10 344
  7. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente. 9 003
  8. Miroslav Ferkl: Atentátnik Fico s vedrom 5 830
  1. Tupou Ceruzou: Mr. Business
  2. Věra Tepličková: Romana nám odkazuje, že je stále úžasná
  3. Radko Mačuha: Po MDŽ SMER pozýva na zabíjačku.
  4. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente.
  5. Tupou Ceruzou: Spravodlivosť pre všetkých
  6. Jiří Ščobák: Ako vybrať dobrého finančného sprostredkovateľa? Ako identifikovať šmejda?
  7. Radko Mačuha: Čo je zvrátenejšie, vracať na plátno, alebo posielať mládež na smrť ?
  8. Radko Mačuha: Premiér Fico v Amerike nevybavil nič.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
  1. René Melichar: Nejsem jednorožec – 10
  2. Ľuboš Vodička: Viedenské Kráľovstvo modelovej železnice
  3. Jan Pražák: Jak jsem utekl z postele do skříně
  4. Pavol Kéri: Ďalšia z náročných výziev prekonaná
  5. Juraj Tušš: Nehas, čo ťa nepáli
  6. Miroslav Kocúr: Fico raz odíde. Čo potom? Ostaneme?
  7. Vladimír Bačišin: Výskumná firma Trexima vydala knihu pre každého kto sa zaujíma o vznik a vývoj hospodárskeho a sociálneho dialógu v ČSFR, ČR a SR
  8. Marián Holubčík: Idea ruskej štátnosti vs. ľudskosť vo vojne na Ukrajine
  1. Michal Dolňan: Covid vypustili z laboratórií a SLAK na nás vrhli Nemci a Francúzi... 53 716
  2. Ján Šeďo: Stalo sa to včera na "urgente". 42 366
  3. Jakub Konečný: Našli sme dvoch Slovákov, ktorí sa majú vďaka Ficovej vláde lepšie! 26 196
  4. Martin Ondráš: Piate ohnisko nákazy SLAK - skutočná pravda 21 229
  5. Rado Surovka: Ficove Amater Airlines dopravili na Slovensko slintačku 13 985
  6. Karol Galek: Fico odovzdal Slovenské elektrárne českým finančným žralokom 10 344
  7. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente. 9 003
  8. Miroslav Ferkl: Atentátnik Fico s vedrom 5 830
  1. Tupou Ceruzou: Mr. Business
  2. Věra Tepličková: Romana nám odkazuje, že je stále úžasná
  3. Radko Mačuha: Po MDŽ SMER pozýva na zabíjačku.
  4. Radko Mačuha: Vládna koalícia si začala dávať úplatky priamo v parlamente.
  5. Tupou Ceruzou: Spravodlivosť pre všetkých
  6. Jiří Ščobák: Ako vybrať dobrého finančného sprostredkovateľa? Ako identifikovať šmejda?
  7. Radko Mačuha: Čo je zvrátenejšie, vracať na plátno, alebo posielať mládež na smrť ?
  8. Radko Mačuha: Premiér Fico v Amerike nevybavil nič.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu