KYSUCE. „Je autista, ktorý dokáže fungovať s ľuďmi, a je autista, ktorý to nedokáže. Autistov nemôžete porovnávať, tak ako aj my sme každý iný,“ povedala na úvod predsedníčka občianskeho združenia SPOSA Kysuce, Etela Štrbová, matka 11-ročného Sebastiána s autizmom.
“Keď sme s manželom chceli deti, už ako prvé sme sa rozhodli, že im urobíme také detstvo, po akom každé dieťa sníva a aké si zaslúži. Detstvo ako z rozprávky! A nejaký autizmus nás od tohto cieľa neodradil.
„
Kedy bol autizmus diagnostikovaný vášmu synovi?
Do dvoch rokov bol Sebi úplne zdravé dieťa. Potom som vycítila, že niečo nie je v poriadku. Niečo sa stalo, ako keby mi niekto vymenil syna z večera do rána. Sebi prestal mať záujem opakovať slová, časom úplne stratil záujem o reč, rozpráva len vlastné zvuky a echolálie, ktoré nemajú význam. Chýbal očný kontakt, chýbal záujem o rovesníkov. Mala som pocit, že ho každý deň niečo oberá o to, čo je v ňom. Potom už prišlo mávanie krídel, čo je tik mávania ručičkami.
Postupne prešiel do svojho sveta, aj keď nemám rada, keď sa hovorí, že autisti majú vlastný svet, pretože žijú v tom našom. Diagnóza bola potvrdená až keď mal približne päť rokov.
“Naše rodiny považujú aj zázrak za obrovskú šancu. Nádej umiera posledná. Čokoľvek skúsime a môže to dieťaťu pomôcť, sme ochotní to vyskúšať.
„
S kým riešite jeho zdravotný stav?
S psychiatrom. Obvodný lekár má zaznamenanú diagnózu a tomu sa prispôsobuje. My máme úžasného lekára, ktorý vie prísť k nám domov, keď treba. Potom máme pravidelné kontroly u neurológa. A samozrejme všetko konzultujeme s terapeutmi a špeciálnymi pedagógmi.
Ako autisti zvládajú návštevy lekára?
Veľmi zle. Jedine u psychiatra sú to príjemné návštevy.
Autisti možno majú vlastný svet, ale žijeme všetci v jednom. Spoločnom. Čítajte Sú deti s autizmom na liekoch?
Samozrejme, mnoho detí potrebuje neustále lieky aj od psychiatra.
V rozhovore sa dozviete:
- Aký je život s autistickým dieťaťom?
- Čo robia s autistami zmeny?
- Prečo sú terapie dôležité, hoci sa z autizmu dieťa vyliečiť nedá
- Ako sa stavia spoločnosť k autistom a prečo by to malo byť inak
- Vyžijú rodiny s autistami z príspevkov?
- Prispieva štát autistickým deťom na školu?
- O tom, že zariadenia pre autistov chýbajú a prečo je to problém
- Ubližujú autisti sebe alebo okoliu?
Má váš syn aj iné, pridružené diagnózy?
Budem veľmi všeobecná, keďže je to citlivá téma. V našej organizácii 33 rodín SPOSA KYSUCE (Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Kysuce) bojujú rodičia okrem tejto diagnózy i s ďalšími vážnymi diagnózami: epilepsia, mentálna retardácia, poruchy intelektu, hydrocefalus, detská mozgová obrna, ortopedické poruchy, hyperaktivita, genetické syndrómy, vývojové poruchy, diagnóza polycystické obličky, srdcové ochorenia, microcefália neurologická vývinová porucha...
Preto potrebujú dostatočné množstvá terapií a návštevy špecializovaných zariadení rôzneho smeru, aby sa dokázali posúvať vpred a to je extrémny tlak na finančný rozpočet týchto rodín, čo bez pomoci nedokážu zvládnuť.
Ako reagovala rodina, keď ste im oznámili Sebiho diagnózu?
