ČADCA. Miroslava Chrastinová študovala zdravotnícku školu a túžila pomáhať v Afrike ako zdravotná sestra. Plány jej prekazila zákerná diagnóza. Mirke, tak ako mnohým iným mladým ľuďom, diagnostikovali sklerózu multiplex, ktorá je ešte stále považovaná za nevyliečiteľnú chorobu. Od oznámenia diagnózy však bola Mirka pevne rozhodnutá nevzdávať sa. Dnes je už dvanásť rokov bez prejavov, hoci chôdzu a rečové centrum má postihnuté nenávratne.
Sklerózu multiplex vám diagnostikovali, keď ste mali len 21 rokov. Čo tomu predchádzalo?
Bola som na brigáde v Česku, išla som z nočnej smeny, ale na ubytovňu som už neprišla. Kamarátka ma doslova doniesla na chrbte a zavolala vedúcemu. Ten ma potom odviezol k obvodnej lekárke, ktorá ma poslala na neurológiu.
Na Kysuciach chýbajú detskí lekári. Okres Kysucké Nové Mesto patrí medzi najhoršie na Slovensku Čítajte Sanitkou ma previezli do Vojenskej nemocnice v Plzni. Pamätám si tri podozrenia na diagnózu: mozgová príhoda, na ktorú som bola ešte mladá, nádor, ale tomu neprikladali veľkú pravdepodobnosť a skleróza multiplex. Definitívne mi ju potvrdili v Martinskej fakultnej nemocnici. Ochrnula som na pravú stranu tela. Necítila som ruku, nohu a kútik úst.
To bolo prvýkrát, čo sa vám skleróza prejavila? Dovtedy ste nemali nijaké príznaky?
Prvýkrát. Pred nočnou sa mi zdalo, že nemám v poriadku kútik úst. Cítila som, že sa niečo deje, prekážalo mi to aj pri pití vody, ale neprikladala som tomu význam. Myslela som si, že to prejde.
Liečba je dlhodobá a finančne náročná. (zdroj: archív MCH)Máte zdravotnícke vzdelanie, vedeli ste teda, s akou diagnózou máte dočinenia? Vedeli ste, čo to obnáša?
Vedela som a dodnes si pamätám, ako sme v druhom ročníku preberali sklerózu multiplex. Riešili sme, čo presne sa vyšetruje a ako sa volajú tie reflexy. Pamätám si, ako som si povedala, že toto je naozaj choroba, ktorú by som nechcela mať. Prešli asi dva mesiace a chorobu mi zistili.
Pomoc pre Mirku
Liečba Sklerózy multiplex je dlhodobá a finančne náročná, ak chcete Mirku podporiť a finančne jej prispieť na lieky, môžete tak urobiť na transparentný účet nadácie Chadim´s Charity : SK86 8330 0000 0021 0233 4932. Do poznámky uveďte Mirka Chrastinová.
Zistili vám chorobu, o ktorej ste pred tým povedali, že by ste ju nechceli mať. Ako ste sa vtedy cítili?
Od začiatku som bola rozhodnutá bojovať. Necítila som nejakú nespravodlivosť alebo smútok. Šťastná som nebola, to je jasné. Ale nezamýšľala som sa nad tým, prečo sa to stalo práve mne. Vysvetľujem si to tak, že som bola tisíca, ktorej sa to malo stať.
Neurologička v Čadci mi povedala, že si mám dať odklad školy aspoň na jeden rok, no ja som školu chcela dokončiť s mojimi spolužiačkami. Dala som si odklad len na jeden mesiac a poctivo som cvičila tak, že v októbri na mne nebolo poznať, že som bola ochrnutá. Nastúpila som do školy a skončila bakalára.
Necítili ste žiadnu úzkosť, strach? Dajú sa takéto emócie vôbec potlačiť?
Vtedy som takéto emócie necítila. Zobrali ma na magistru, tam som bola obyčajná vysokoškoláčka. Jediný rozdiel bol, že som raz za rok chodila na preliečenie do nemocnice. Mala som nejaký menší atak, vybrala som päť infúzií a popritom som si pichala injekcie na stabilizáciu stavu.
Duševné zdravie ma začalo zrádzať až v roku 2009, keď som štátnicovala. V máji som mala atak a hneď v auguste ďalší. Zmenili mi liečbu, ale v decembri som napriek tomu mala za sebou dva ataky. Postihlo mi ľavú stranu tela a rečové centrum. To už bolo na psychiku priveľa.
Bežecká závislosť ho doviedla až na pódium prestížneho maratónu Čítajte Atak je vlastne prudký záchvat choroby, však? Čo vtedy treba robiť?
Áno, vaše telo v podstate útočí proti vám. Treba ísť do nemocnice na preliečenie kortikoidmi, doma si sami nepomôžeme, treba to zastaviť.
V rozhovore sa dočítate:
- Musela Mirka vyhľadať psychologickú pomoc?
- Prejavuje sa jej choroba aj mimo atakov?
- Koľko peňazí mesačne Mirka dostáva od štátu a koľko ju stojí liečba
- Akú liečbu už podstúpila a prečo by nechcela vyskúšať transplantáciu kmeňových buniek
- Má jej liečba vedľajšie účinky?
- Ako vyzerá jej bežný deň
- Ako jej môžete pomôcť?
- Prečo je pre pacientov so sklerózou multiplex dôležitý spánok
- V čom je Slovensko pozadu oproti iným krajinám
- Navštevuje Mirka nejaké podporné skupiny pre pacientov s rovnakou diagnózou?
- Aké sú jej prognózy a momentálny stav?
- Odkaz pre novodiagnostikovaných pacientov so sklerózou multiplex
Dá sa atak nejako predpovedať? Dá sa mu predísť?
Predpovedať sa nedá. Predísť asi tiež nie, ale rozhodne nám nepomáha stres. Základ je byť v psychickej pohode, čo sa niekedy ťažko ovláda.
Chorobe ste sa postavili čelom. Ako túto diagnózu vnímala rodina?
Mama je tiež zdravotník, tá to videla rovnako ako ja. Povedala mi, že to spolu zvládneme a budeme bojovať. Otec a sestra sú citlivejší, takže pre nich to bolo ťažšie.
Museli ste vy alebo niekto z rodiny vyhľadať psychológa?
Navštevujem psychiatra. Keď som ležala v nemocnici po strate reči, prišli za mnou prednostka aj primárka psychiatrie a odporučili mi odbornú pomoc. Za to, že som vyhľadala takúto pomoc, sa vôbec nehanbím, pretože niektoré depresie a úzkosti sa nedajú zvládať inak, ako liekmi.
Veľa ľudí sa za návštevu psychiatra alebo psychológa hanbí, ale nikto v tom nie je sám. Chodia tam napríklad aj lekári a právnici. Je to úplne v poriadku.
Prejavuje sa vám choroba aj mimo atakov?
Hlavne tak, že chodím o barlách, ktoré nemám rada. Nedávno som si zo skrine zložila chodítko, to je lepšie.
V čom je chodítko lepšie ako barle?
Z barlí ma bolia ruky a ani za 12 rokov som sa s nimi nenaučila dobre chodiť. Chodítko má pre mňa tú výhodu, že keď som unavená, zabrzdím a sadnem si.
Keď sme pri chôdzi, ako je na tom Čadca s prístupnosťou? Dostanete sa všade, kam chcete?
Ale vôbec. Čadca má pre hendikepovaných ešte veľmi veľké rezervy. Či pre vozíčkarov, alebo chodiacich o barlách či chodítku.
