SNEŽNICA. Alenu Knotek k lekárovi dohnali neutíchajúce očné problémy. Po zdĺhavej diagnostike prišla zdrvujúca správa, mladá mamička dvoch malých detí trpí sklerózou multiplex.
Nielen, že sa jej choroba každý deň pripomína, no stav sa jej rýchlo zhoršuje. Nádej preto vidí v transplantácii kmeňových buniek, na ktorú však zatiaľ nemá dostatok financií.
Kvôli skleróze a pridruženým ochoreniam vám bol priznaný plný invalidný dôchodok, napriek tomu denne chodíte do práce. Nie je práve pri skleróze multiplex dôležitý pokoj? Nezhoršuje práca zdravotný stav?
Určite je to veľmi individuálne a každý musí počúvať vlastné telo. Ľudia s obmedzeniami a starší ľudia majú veľký spoločenský problém, čo sa týka práce ako takej.
Jej hľadanie, udržanie, pochopenie. Často je navyše práca jedna z vecí, ktoré im pomáhajú ako psychicky, tak i finančne. Invalidný dôchodok nie je adekvátna náhrada platu a keby ho ľudia nepotrebovali, tak oň nežiadajú.
Nechcem vytvárať ideál, že je práca niečo, čo vám robí dobre. Pre mňa to bola nutnosť, aby som unikla samote a myšlienkam v nej. Navyše všetko, čo potrebujete k liečbe a k životu ako takému, sa nekúpi za pekné slovo. Viem, že mi pracovné aktivity zdravotne nepridávajú, ale skôr naopak. Som často chorá a prejavy ochorenia ma vedia potrápiť.
Legenda mu štart neodporúčala. On ju nepočúvol a zabehol osobný rekord Čítajte Prácu ste ale zmenili, však?
Musela som. Pracovala som ako pracovník meracieho ostrovčeka. Čiže odborná práca zahrňujúca rysovanie, jemné meranie a čítanie technických výkresov. Bola to práca náročná na zrak, s ktorým som mala problémy.
Navyše to bola trojsmenná prevádzka a pre mňa už práca na nočné smeny nebola reálna. Hoci som mala túto prácu rada, po druhom dieťati som musela počúvnuť svoje telo a nájsť si niečo iné.
Pomoc pre Alenu
Liečba Sklerózy multiplex je dlhodobá a finančne náročná, ak chcete Alenu podporiť a finančne jej prispieť na transplantáciu kmeňových buniek a lieky, môžete tak urobiť na transparentný účet SK81 0900 0000 0051 9181 7330.
Kedy vám lekári zistili sklerózu multiplex?
Diagnostikovali mi ju v roku 2016. Od vtedy som bola priemerne dvakrát ročne v nemocnici a stav sa mi zhoršoval. Mala som atak za atakom, choroba sa stále ozývala.
Čo tomu predchádzalo? Kedy sa choroba prvýkrát prejavila?
Predchádzali tomu najmä očné vyšetrenia. Okrem toho, že som bola stále unavená a bolela ma hlava, mala som stále pocit nejakého predmetu v oku. Oční lekári však nič nezistili, občas som už mala pocit, že ma majú za hypochondra.
Bol to len váš pocit, alebo sa k vám tak lekári naozaj správali?
Nie, v podstate to bol len môj vnútorný pocit, keďže problémy neustupovali, ale vyšetrenia nič neukázali. Nakoniec ma z očného poslali na neurológiu. Pridružili sa závrate a vtedy prvýkrát padlo podozrenie na sklerózu multiplex, ktorá sa potvrdila.
Čo pre vás táto správa znamenala? Ako ste sa vtedy cítili?
Zrútila som sa. Rozplakala som sa pred lekárom. Bol to obrovský šok a veľmi mi psychicky ubližoval aj fakt, že som bola v nemocnici a teda bez detí. Mladšia dcéra mala len rok a pol, bola ešte dojčená. Deti potrebujú matku a matka potrebuje svoje deti. Bolo to veľmi náročné obdobie.
Ako to vnímala vaša rodina? Vysvetlil im niekto, čo vás čaká?
Ja som bola tá, ktorá sa o tom s rodinou rozprávala. Bolo to pre všetkých veľmi ťažké a všetci to museli nejako spracovať.
Alene sú dcéry najväčšou oporou (zdroj: archív AK)Museli ste vyhľadať psychologickú pomoc?
Jednorázová psychologická pomoc prišla v rámci diagnostiky. Mimo toho nie. S deťmi sme veľmi citlivé duše, ktoré sa veľa zhovárajú a veci prežívajú spolu. To nám veľmi pomohlo.
Psychiatra odporúčajú, keď vám nasadzujú liečbu, ktorá môže mať a máva rôzne vedľajšie účinky. Napríklad ja som mala nespavosti, stavy úzkosti, horúčky, zimnice a spustil sa mi atak. Liečbu mi teda zmenili.
V rozhovore sa dočítate
- Ako sa Alena o svojej chorobe zhovára s dcérami
- Či navštevuje podporné skupiny pre pacientov
- Aké prognózy jej dávali lekári
- Odkiaľ sa dozvedela o transplantácii, ktorú chce podstúpiť
- Čo je transplantácia kmeňových buniek
- Kde ju robia a koľko stojí
- Prečo chce Alena zákrok podstúpiť a čo od neho očakáva
- Či je na transplantáciu vhodná
- Prečo ochorenie dlho tajila
- Kam môžete Alene prispieť na liečbu
Vysvetlili ste dcéram, čo je to skleróza multiplex?
Všetko šlo tak nejak prirodzene. Ak majú otázky, tak jemne odpovedám s ohľadom na ich vek. Keď mala staršia dcéra asi dvanásť rokov, vysvetlila som jej to trochu bližšie. Na svoj vek je veľmi vyspelá a rozumná.
Zmenila sa nejako staršia dcérka po tomto vysvetlení? Nebojí sa o vás viac?
Pomáha mi, usmerňuje ma, keď už niektoré veci preháňam. Vždy mi povie, aby som si išla ľahnúť, lebo mi bude zle - a má pravdu. To, či oddychujete, čo prežívate, čím sa cez deň zamestnávate, to všetko vám vaše telo ukáže, keď si ľahnete.
Deti dospejú rýchlejšie, keď máte v rodine nejaký problém. Je to tak. Ale naozaj sa snažím, aby moja choroba doma nebola témou dňa.
Medvedica na pár metrov či diviak na dosah ruky Čítajte Takže sú vnímavejšie, citlivejšie.
Vedia, že keď som unavená, musia ma nechať spať. Že potrebujem viac pomoci. Všetky tieto veci sa naučili časom, asi preto, že keď mi nedajú priestor na oddych, nemajú zo mňa vôbec nič.
