OCHODNICA. Ľudmila Medvecká je 48-ročná žena, manželka a matka dvoch detí. Roky pracovala ako pedagogička, pričom sa rada venovala najmä aktívnym, neposedným a hyperaktívnym deťom.
Po absolvovaní doktorského štúdia začala pracovať na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Verila, že práve touto prácou dokáže ľuďom pomôcť v ich neľahkom životnom osude.
Z aktívnej ženy plnej života sa však behom jedného roka stalo zrkadlo jej diagnózy.
Začal sa jej boj s raritným a nevyliečiteľným autoimunitným ochorením neuromyelitis optica. Po siedmich rokoch boja o život skomplikoval jej stav ťažký priebeh covidu.
Ľudmila vie, že jediné, čo jej môže zabezpečiť dlhší a kvalitnejší život sú rehabilitácie.
Tento rozhovor je výnimočný najmä tým, že svoj príbeh roky nechcela medializovať. Dnes však vie, že svoj boj bez vašej pomoci nevyhrá.
Pomôcť môžete aj vy
Rehabilitácie, ktoré Ľudmile preukázateľne pomáhajú, stoja päťtisíc eur na mesiac. Ak jej chcete finančne prispieť, môžete tak urobiť cez výzvu Nechcem ten boj prehrať na stránke ľudiaľuďom.
Ľudmila, kedy vám chorobu diagnostikovali a čo tomu predchádzalo?
Bolo to 14. decembra 2015. V minulosti som bola typický workoholik a zdravie som dosť zanedbávala. Chodila som do práce aj s vysokými horúčkami. Mala som stále pocit, že bezo mňa tam budú stratení. A práve jedna takáto silná chrípka bola v podstate spúšťačom tohto celého.
Lekára som vyhľadala, keď sa mi začali prejavovať rôzne alergie. Na potraviny či vône. Dodnes sa moja strava skladá len asi z desiatich potravín, ktoré môžem jesť. Pálila ma pokožka a dostala som aj anafylaktický šok. Neskôr sa k tomu pridalo brnenie v nohách a bolesti tela.
Každý muž po päťdesiatke, aj keď nemá problémy, musí navštíviť urológa Čítajte Najviac ma vtedy vystrašilo, keď som v práci čítala niečo na počítači a po prvom riadku som už nebola schopná čítať. Slová sa mi zliali a netušila som, čo sa deje. Na očnom mala lekárka podozrenie na sklerózu, keďže zistila problémy s očným nervom.
Poslala ma teda k neurológovi, kde je samozrejme problém sa objednať. Aby som nemusela čakať dva mesiace, hospitalizovali ma a vyšetrenia mi robili priamo v nemocnici.
Nález nezodpovedal skleróze multiplex a teda ju vylúčili. Reumatológ mal podozrenie na problém s nadobličkami, vďaka čomu mi našli v nohe trombózu a mohli ju riešiť.
Rehabilitácie jej zlepšujú kvalitu života. (zdroj: archív ĽM)Ako dlho trvalo, kým ste sa dozvedeli diagnózu?
Rok. Všetci vedeli, že ide o nejaké raritné autoimunitné ochorenie, ale nemala som diagnózu.
Pamätám si, že dva týždne po prepustení z nemocnice som sa zobudila s bolesťami a nedokázala som správne ovládať telo, volala som svojmu lekárovi a na jeho odporúčanie potom záchranku.
Dodnes mi znie v hlave, ako zdravotník pri pohľade na mňa povedal „Panebože!“. Po rôznych vyšetreniach ma dali na jednotku intenzívnej starostlivosti, boli asi dve hodiny popoludní a do postele som ešte prišla po vlastných nohách. Do večera som ochrnula.
Čo vám vtedy lekári povedali?
Lekári mi povedali, že nie je žiadna šanca postaviť sa na nohy. Na mieche mi našli obrovské ložisko, ktoré presahovalo cez tri stavce. Neskôr mi pribudlo deväť ďalších ložísk.
V podstate som bola dlho odkázaná na manžela, vďaka poctivej rehabilitácii však dnes prejdem aspoň pár krokov. Nejde to samé, musím sa sústrediť a pozerať na nohy, ale ide to. Ruky sa mi však podarilo dobre rozcvičiť a okrem jemnej motoriky sa dá povedať, že celkom dobre fungujem.
Otužilec Pavol: Pred vstupom do ľadovej vody som mal rešpekt Čítajte Po ochrnutí vám teda konečne zistili, že máte chorobu s názvom neuromyelitis optica? Tušili ste, o čo ide?
Nie, nikdy predtým som o tejto chorobe nepočula. Väčšina lekárov sa s takým prípadom ani nestretla, preto moja liečba bola v štýle pokus-omyl. Informácie som si zisťovala v podstate na vlastnú päsť.
V rozhovore sa dočítate
- prečo Ľudmila prestala čítať články o svojej diagnóze,
- akú liečbu podstúpila a aké boli jej následky,
- ako sa s chorobou vyrovnala po psychickej stránke,
- ako jej rehabilitácie pomáhajú a koľko stoja,
- či má nárok na príspevky od štátu,
- ako jej v boji so vzácnou chorobou pomáha rodina,
- čo by robila v minulosti inak.
Aké informácie ste zistili?
Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré končí smrťou. V podstate sa zadusíte pri plnom vedomí. Kvôli ochabnutým svalom nebudete môcť dýchať. Musela som prestať čítať články o mojej diagnóze, pretože všetky sa zameriavajú práve na ten tragický koniec, nie na kvalitu života pred ním.
Dostali ste nejakú psychologickú pomoc, ako je to pri skleróze multiplex?
Dostala som veľmi zlú psychologickú pomoc. Naozaj na to nerada spomínam.
Ako vás liečili?
Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím. V roku 2020 mi kvôli nesprávnej liečbe zlyhal krvný obeh. Toto obdobie si vôbec nepamätám, mám to len z rozprávania.
