Kvôli raritnej diagnóze ochrnula v priebehu pár hodín. Liečba zatiaľ neexistuje

Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím, tvrdí Ľudmila.

Ľudmila Medvecká bojuje s diagnózou neuromyelitis opticaĽudmila Medvecká bojuje s diagnózou neuromyelitis optica (Zdroj: archív Ľudmila Medvecká)

OCHODNICA. Ľudmila Medvecká je 48-ročná žena, manželka a matka dvoch detí. Roky pracovala ako pedagogička, pričom sa rada venovala najmä aktívnym, neposedným a hyperaktívnym deťom.

Po absolvovaní doktorského štúdia začala pracovať na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Verila, že práve touto prácou dokáže ľuďom pomôcť v ich neľahkom životnom osude.

Z aktívnej ženy plnej života sa však behom jedného roka stalo zrkadlo jej diagnózy.

Začal sa jej boj s raritným a nevyliečiteľným autoimunitným ochorením neuromyelitis optica. Po siedmich rokoch boja o život skomplikoval jej stav ťažký priebeh covidu.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Ľudmila vie, že jediné, čo jej môže zabezpečiť dlhší a kvalitnejší život sú rehabilitácie.

Tento rozhovor je výnimočný najmä tým, že svoj príbeh roky nechcela medializovať. Dnes však vie, že svoj boj bez vašej pomoci nevyhrá.

Ľudmila, kedy vám chorobu diagnostikovali a čo tomu predchádzalo?

Bolo to 14. decembra 2015. V minulosti som bola typický workoholik a zdravie som dosť zanedbávala. Chodila som do práce aj s vysokými horúčkami. Mala som stále pocit, že bezo mňa tam budú stratení. A práve jedna takáto silná chrípka bola v podstate spúšťačom tohto celého.

Lekára som vyhľadala, keď sa mi začali prejavovať rôzne alergie. Na potraviny či vône. Dodnes sa moja strava skladá len asi z desiatich potravín, ktoré môžem jesť. Pálila ma pokožka a dostala som aj anafylaktický šok. Neskôr sa k tomu pridalo brnenie v nohách a bolesti tela.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si aj Každý muž po päťdesiatke, aj keď nemá problémy, musí navštíviť urológa Čítajte 

Najviac ma vtedy vystrašilo, keď som v práci čítala niečo na počítači a po prvom riadku som už nebola schopná čítať. Slová sa mi zliali a netušila som, čo sa deje. Na očnom mala lekárka podozrenie na sklerózu, keďže zistila problémy s očným nervom.

Poslala ma teda k neurológovi, kde je samozrejme problém sa objednať. Aby som nemusela čakať dva mesiace, hospitalizovali ma a vyšetrenia mi robili priamo v nemocnici.

Nález nezodpovedal skleróze multiplex a teda ju vylúčili. Reumatológ mal podozrenie na problém s nadobličkami, vďaka čomu mi našli v nohe trombózu a mohli ju riešiť.

Ako dlho trvalo, kým ste sa dozvedeli diagnózu?

Rok. Všetci vedeli, že ide o nejaké raritné autoimunitné ochorenie, ale nemala som diagnózu.

Pamätám si, že dva týždne po prepustení z nemocnice som sa zobudila s bolesťami a nedokázala som správne ovládať telo, volala som svojmu lekárovi a na jeho odporúčanie potom záchranku.

SkryťVypnúť reklamu

Dodnes mi znie v hlave, ako zdravotník pri pohľade na mňa povedal „Panebože!“. Po rôznych vyšetreniach ma dali na jednotku intenzívnej starostlivosti, boli asi dve hodiny popoludní a do postele som ešte prišla po vlastných nohách. Do večera som ochrnula.

Čo vám vtedy lekári povedali?

Lekári mi povedali, že nie je žiadna šanca postaviť sa na nohy. Na mieche mi našli obrovské ložisko, ktoré presahovalo cez tri stavce. Neskôr mi pribudlo deväť ďalších ložísk.

V podstate som bola dlho odkázaná na manžela, vďaka poctivej rehabilitácii však dnes prejdem aspoň pár krokov. Nejde to samé, musím sa sústrediť a pozerať na nohy, ale ide to. Ruky sa mi však podarilo dobre rozcvičiť a okrem jemnej motoriky sa dá povedať, že celkom dobre fungujem.

Mohlo by vás zaujať Otužilec Pavol: Pred vstupom do ľadovej vody som mal rešpekt Čítajte 

Po ochrnutí vám teda konečne zistili, že máte chorobu s názvom neuromyelitis optica? Tušili ste, o čo ide?

Nie, nikdy predtým som o tejto chorobe nepočula. Väčšina lekárov sa s takým prípadom ani nestretla, preto moja liečba bola v štýle pokus-omyl. Informácie som si zisťovala v podstate na vlastnú päsť.

Aké informácie ste zistili?

Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré končí smrťou. V podstate sa zadusíte pri plnom vedomí. Kvôli ochabnutým svalom nebudete môcť dýchať. Musela som prestať čítať články o mojej diagnóze, pretože všetky sa zameriavajú práve na ten tragický koniec, nie na kvalitu života pred ním.

Dostali ste nejakú psychologickú pomoc, ako je to pri skleróze multiplex?

Dostala som veľmi zlú psychologickú pomoc. Naozaj na to nerada spomínam.

Ako vás liečili?

Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím. V roku 2020 mi kvôli nesprávnej liečbe zlyhal krvný obeh. Toto obdobie si vôbec nepamätám, mám to len z rozprávania.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9C8S na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Kysuce

Komerčné články

  1. Maldivy mimo sezóny. Dážď prišiel dvakrát, vila za cenu izby
  2. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  3. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  4. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  5. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta
  6. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete?
  7. Letný literárny výber vložený v denníkoch SME a Korzár
  8. Sviatočný Devín otvárame pre všetkých
  1. Stanovisko LESY Slovenskej republiky, š. p.
  2. Maldivy mimo sezóny. Dážď prišiel dvakrát, vila za cenu izby
  3. Prečo sú dovolenky na obrích výletných lodiach lacné?
  4. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  5. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  6. Takto má vyzerať dostupný biznis notebook
  7. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  8. Tajomstvo najšťastnejších krajín sveta
  1. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete? 5 689
  2. Črevné problémy, pohlavné choroby či poškodenie kože 4 135
  3. Maldivy mimo sezóny. Dážď prišiel dvakrát, vila za cenu izby 3 939
  4. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto? 3 707
  5. Prečo sú dovolenky na obrích výletných lodiach lacné? 3 327
  6. Ako často treba čistiť fasádu? Niektoré si vystačia samy 2 797
  7. Nízke úspory a dôchodky? Tieto 3 faktory ovplyvnia Slovensko 2 687
  8. Sviatočný Devín otvárame pre všetkých 2 230
  1. Branislav Hláčik: Nedotknuteľná - kapitola 16
  2. Dagmar Szabó: Pomáhame aj Ingrid: Koľko detí ešte slovenské súdy obetujú, kým začnú počúvať ich hlas?
  3. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej.
  4. Věra Tepličková: Východná alebo Keď má orientácia na všetky štyri svetové strany trhliny
  5. Dagmar Szabó: "Rodičmi nie sme na polovičný úväzok. Počúvajme deti – nie paragrafy."
  6. František Kukura: Deus omnipotens est. Slovenská politika to dávno presiahla.
  7. Marcel Rebro: Nad Kyjivom znovu tma: keď rakety vyvracajú slovenské lži
  8. Otilia Horrocks: Keď sa spomienky rozsvietia v novinových titulkoch
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 26 618
  2. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 18 604
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 17 713
  4. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov 9 415
  5. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev 6 357
  6. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú. 6 257
  7. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 4 870
  8. Otilia Horrocks: Tzv. lokálpatrioti ukázali občanom prostredník. 4 364
  1. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej.
  2. Věra Tepličková: Východná alebo Keď má orientácia na všetky štyri svetové strany trhliny
  3. Marcel Rebro: Nad Kyjivom znovu tma: keď rakety vyvracajú slovenské lži
  4. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  5. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  6. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  7. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  8. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

V lete dozrievajú sny – aj tie o krásnom bývaní. S Decodom meníme každý kút vášho domova na miesto, kde sa cítite naozaj doma.


1
Nový pumptrack si ihneď našiel priaznivcov.

Krásno nad Kysucou má novú atrakciu.


Ilustračná foto.

Nachádzala sa pod vrchom Liesková.


Liptov opäť ožije burácaním motorov a špičkovou leteckou show!


1
  1. Branislav Hláčik: Nedotknuteľná - kapitola 16
  2. Dagmar Szabó: Pomáhame aj Ingrid: Koľko detí ešte slovenské súdy obetujú, kým začnú počúvať ich hlas?
  3. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej.
  4. Věra Tepličková: Východná alebo Keď má orientácia na všetky štyri svetové strany trhliny
  5. Dagmar Szabó: "Rodičmi nie sme na polovičný úväzok. Počúvajme deti – nie paragrafy."
  6. František Kukura: Deus omnipotens est. Slovenská politika to dávno presiahla.
  7. Marcel Rebro: Nad Kyjivom znovu tma: keď rakety vyvracajú slovenské lži
  8. Otilia Horrocks: Keď sa spomienky rozsvietia v novinových titulkoch
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 26 618
  2. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 18 604
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 17 713
  4. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov 9 415
  5. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev 6 357
  6. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú. 6 257
  7. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 4 870
  8. Otilia Horrocks: Tzv. lokálpatrioti ukázali občanom prostredník. 4 364
  1. Radko Mačuha: Oslobodenie prichádza z Východnej.
  2. Věra Tepličková: Východná alebo Keď má orientácia na všetky štyri svetové strany trhliny
  3. Marcel Rebro: Nad Kyjivom znovu tma: keď rakety vyvracajú slovenské lži
  4. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  5. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  6. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  7. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  8. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu