Streda, 1. február, 2023 | Meniny má Tatiana

Kvôli raritnej diagnóze ochrnula v priebehu pár hodín. Liečba zatiaľ neexistuje

Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím, tvrdí Ľudmila.

Ľudmila Medvecká bojuje s diagnózou neuromyelitis opticaĽudmila Medvecká bojuje s diagnózou neuromyelitis optica (Zdroj: archív Ľudmila Medvecká)

OCHODNICA. Ľudmila Medvecká je 48-ročná žena, manželka a matka dvoch detí. Roky pracovala ako pedagogička, pričom sa rada venovala najmä aktívnym, neposedným a hyperaktívnym deťom.

Po absolvovaní doktorského štúdia začala pracovať na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Verila, že práve touto prácou dokáže ľuďom pomôcť v ich neľahkom životnom osude.

Z aktívnej ženy plnej života sa však behom jedného roka stalo zrkadlo jej diagnózy.

Začal sa jej boj s raritným a nevyliečiteľným autoimunitným ochorením neuromyelitis optica. Po siedmich rokoch boja o život skomplikoval jej stav ťažký priebeh covidu.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Ľudmila vie, že jediné, čo jej môže zabezpečiť dlhší a kvalitnejší život sú rehabilitácie.

Tento rozhovor je výnimočný najmä tým, že svoj príbeh roky nechcela medializovať. Dnes však vie, že svoj boj bez vašej pomoci nevyhrá.

Ľudmila, kedy vám chorobu diagnostikovali a čo tomu predchádzalo?

Bolo to 14. decembra 2015. V minulosti som bola typický workoholik a zdravie som dosť zanedbávala. Chodila som do práce aj s vysokými horúčkami. Mala som stále pocit, že bezo mňa tam budú stratení. A práve jedna takáto silná chrípka bola v podstate spúšťačom tohto celého.

Lekára som vyhľadala, keď sa mi začali prejavovať rôzne alergie. Na potraviny či vône. Dodnes sa moja strava skladá len asi z desiatich potravín, ktoré môžem jesť. Pálila ma pokožka a dostala som aj anafylaktický šok. Neskôr sa k tomu pridalo brnenie v nohách a bolesti tela.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si aj Každý muž po päťdesiatke, aj keď nemá problémy, musí navštíviť urológa Čítajte 

Najviac ma vtedy vystrašilo, keď som v práci čítala niečo na počítači a po prvom riadku som už nebola schopná čítať. Slová sa mi zliali a netušila som, čo sa deje. Na očnom mala lekárka podozrenie na sklerózu, keďže zistila problémy s očným nervom.

Poslala ma teda k neurológovi, kde je samozrejme problém sa objednať. Aby som nemusela čakať dva mesiace, hospitalizovali ma a vyšetrenia mi robili priamo v nemocnici.

Nález nezodpovedal skleróze multiplex a teda ju vylúčili. Reumatológ mal podozrenie na problém s nadobličkami, vďaka čomu mi našli v nohe trombózu a mohli ju riešiť.

Ako dlho trvalo, kým ste sa dozvedeli diagnózu?

Rok. Všetci vedeli, že ide o nejaké raritné autoimunitné ochorenie, ale nemala som diagnózu.

Pamätám si, že dva týždne po prepustení z nemocnice som sa zobudila s bolesťami a nedokázala som správne ovládať telo, volala som svojmu lekárovi a na jeho odporúčanie potom záchranku.

SkryťVypnúť reklamu

Dodnes mi znie v hlave, ako zdravotník pri pohľade na mňa povedal „Panebože!“. Po rôznych vyšetreniach ma dali na jednotku intenzívnej starostlivosti, boli asi dve hodiny popoludní a do postele som ešte prišla po vlastných nohách. Do večera som ochrnula.

Čo vám vtedy lekári povedali?

Lekári mi povedali, že nie je žiadna šanca postaviť sa na nohy. Na mieche mi našli obrovské ložisko, ktoré presahovalo cez tri stavce. Neskôr mi pribudlo deväť ďalších ložísk.

V podstate som bola dlho odkázaná na manžela, vďaka poctivej rehabilitácii však dnes prejdem aspoň pár krokov. Nejde to samé, musím sa sústrediť a pozerať na nohy, ale ide to. Ruky sa mi však podarilo dobre rozcvičiť a okrem jemnej motoriky sa dá povedať, že celkom dobre fungujem.

Mohlo by vás zaujať Otužilec Pavol: Pred vstupom do ľadovej vody som mal rešpekt Čítajte 

Po ochrnutí vám teda konečne zistili, že máte chorobu s názvom neuromyelitis optica? Tušili ste, o čo ide?

Nie, nikdy predtým som o tejto chorobe nepočula. Väčšina lekárov sa s takým prípadom ani nestretla, preto moja liečba bola v štýle pokus-omyl. Informácie som si zisťovala v podstate na vlastnú päsť.

Aké informácie ste zistili?

Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré končí smrťou. V podstate sa zadusíte pri plnom vedomí. Kvôli ochabnutým svalom nebudete môcť dýchať. Musela som prestať čítať články o mojej diagnóze, pretože všetky sa zameriavajú práve na ten tragický koniec, nie na kvalitu života pred ním.

Dostali ste nejakú psychologickú pomoc, ako je to pri skleróze multiplex?

Dostala som veľmi zlú psychologickú pomoc. Naozaj na to nerada spomínam.

Ako vás liečili?

Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím. V roku 2020 mi kvôli nesprávnej liečbe zlyhal krvný obeh. Toto obdobie si vôbec nepamätám, mám to len z rozprávania.

Dočítajte tento článok
s predplatným MYregiony.sk.
Predplatné si môžete kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Kysuce

Inzercia - Tlačové správy

  1. O najlepšie komunikujúcich značkách rozhodne aj verejnosť
  2. Ktorá banka dvíha úroky na termiňáku? A čo pre to treba spraviť?
  3. Šetriť energiu sa oplatí. Špecialisti poradili, ako na to
  4. Klinčeky Zanzibaru zarobili viac, než neslávny obchod s otrokmi
  5. Trvalá udržateľnosť v obchode – prečo by vás mala zaujímať?
  6. 10 eur za 10 rokov. Mimoriadna ponuka od mimoriadneho časopisu
  7. Ako skĺbiť remeslo a moderné technológie? Inšpirujte sa Bajkery
  8. SCANDI 2023: prehliadka súčasného severského filmu
  1. Ktorá banka dvíha úroky na termiňáku? A čo pre to treba spraviť?
  2. O najlepšie komunikujúcich značkách rozhodne aj verejnosť
  3. Ako možno získať prídavky na dieťa v Nemecku?
  4. Kupujete balenú vodu? Vypočítajte si, koľko za ňu ročne miniete!
  5. Táto váha berie vaše chudnutie vážne: Kalórie počíta za vás!
  6. Šetriť energiu sa oplatí. Špecialisti poradili, ako na to
  7. Svalovice sa netreba obávať
  8. Students today, innovators tomorrow, learners forever
  1. Klinčeky Zanzibaru zarobili viac, než neslávny obchod s otrokmi 11 943
  2. 10 eur za 10 rokov. Mimoriadna ponuka od mimoriadneho časopisu 7 251
  3. Ktorá banka dvíha úroky na termiňáku? A čo pre to treba spraviť? 3 817
  4. Zdravie bez liekov. Lekár namiesto nich predpisuje studenú vodu 2 213
  5. Trvalá udržateľnosť v obchode – prečo by vás mala zaujímať? 2 102
  6. Stockerka štartuje predaj bytov s cenami, ktoré prekvapia 1 491
  7. Benátky a Verona: zažite pôsobivé kúsky mozaiky severu Talianska 1 395
  8. Šetriť energiu sa oplatí. Špecialisti poradili, ako na to 1 222

Blogy SME

  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť Vb - bludy a klamstvá)
  2. Ľuboš Vodička: Jaskyniarstvo aj ochrana prírody v Liptovskom Mikuláši
  3. Rastislav Jusko: Krvavá minulosť komunistickej prokuratúry. Je nám súdené prežiť ju znova?
  4. Anna Miľanová: Kresby prírodným uhlíkom...
  5. Matúš Mathis: Ponuka bytov v Košiciach po prvýkrát od septembra 2022 klesla - Píše Matúš Mathis
  6. Jozef Stasík: Niekto zhasína a niekto myslel dopredu
  7. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými Kalváriami - Veľké Rovné
  8. Peter Maroncik: Tak už máme v Čechách nového, dobrého prezidenta.
  1. Peter Remeselník: Narazil autom do ľudí, zranil chodkyňu a ušiel ! 6 066
  2. Věra Tepličková: Výlet v Bratislave (z denníka žiaka 3. ročníka ZŠ z Piešťan) 5 197
  3. Ivan Beňovič: Ruský rubeľ sa svetovou menou nestane 4 698
  4. Rastislav Puchala: Vraj je to sfetovaný trpaslík 3 557
  5. Dušan Koniar: Dzurindov projekt valcuje čítanosť aj diskusie 3 451
  6. Rastislav Puchala: Starosta je ruský troll 3 390
  7. Tereza Kazdová: Fico má rád pekné ženy, Babiš je na blondíny. Verejný diskurz volá po feministoch 3 167
  8. Ján Šeďo: Sliepky na Ukrajine sú iné ako naše ? 3 165
  1. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 55. - Antarktída - Ako sa vydali Vivian Fuchs a Edmund Hillary naprieč Antarktídou (1955-1958)
  3. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Potuluje sa tu starý blázon
  4. Jiří Ščobák: Je nový II. pilier dlhodobo udržateľný? Ktoré zmeny sú pozitívne a ktoré negatívne?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 54. - Antarktída - Posledné tri Byrdove expedície (1939 - 1956)
  6. Jiří Ščobák: Tipovanie je cesta do pekla. Aj keď to robíte so štátnou firmou
  7. Jiří Ščobák: Avatar 2: Začátek nového příběhu
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 53. - Antarktída - Druhá Byrdova antarktická expedícia (1933 - 1935)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Kypí vám pri pohľade na deti pozerajúce do telefónu alebo sediace za počítačom krv v žilách? Pozor, aby ste ich nepripravili o úspešnú kariéru. Namiesto zákazov ich naučte počítačom rozumieť - a zabezpečíte im lepšiu budúcnosť.


30. jan
Ján Kožuško, zakladateľ projektu Programko.sk

Na samotných kurzoch sa lektori nevenujú len tematike, na ktorý je workshop zameraný, ale poslucháčov upozorňujú aj na nástrahy internetu. Veď pojem kyberšikana sa v našom slovníku natrvalo usadil. V internetových vodách číhajú na deti rôzne nástrahy.


31. jan
Opustí Roland Šmahajčík (v bielom) Turzovku?

Akú veľmi dobrú ponuku má naj strelec v republike?


30. jan
Ilustračné foto.

Týmto dopravným úsekom by sa vodiči najradšej vyhli.


a 3 ďalší 30. jan

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Blogy SME

  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť Vb - bludy a klamstvá)
  2. Ľuboš Vodička: Jaskyniarstvo aj ochrana prírody v Liptovskom Mikuláši
  3. Rastislav Jusko: Krvavá minulosť komunistickej prokuratúry. Je nám súdené prežiť ju znova?
  4. Anna Miľanová: Kresby prírodným uhlíkom...
  5. Matúš Mathis: Ponuka bytov v Košiciach po prvýkrát od septembra 2022 klesla - Píše Matúš Mathis
  6. Jozef Stasík: Niekto zhasína a niekto myslel dopredu
  7. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými Kalváriami - Veľké Rovné
  8. Peter Maroncik: Tak už máme v Čechách nového, dobrého prezidenta.
  1. Peter Remeselník: Narazil autom do ľudí, zranil chodkyňu a ušiel ! 6 066
  2. Věra Tepličková: Výlet v Bratislave (z denníka žiaka 3. ročníka ZŠ z Piešťan) 5 197
  3. Ivan Beňovič: Ruský rubeľ sa svetovou menou nestane 4 698
  4. Rastislav Puchala: Vraj je to sfetovaný trpaslík 3 557
  5. Dušan Koniar: Dzurindov projekt valcuje čítanosť aj diskusie 3 451
  6. Rastislav Puchala: Starosta je ruský troll 3 390
  7. Tereza Kazdová: Fico má rád pekné ženy, Babiš je na blondíny. Verejný diskurz volá po feministoch 3 167
  8. Ján Šeďo: Sliepky na Ukrajine sú iné ako naše ? 3 165
  1. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 55. - Antarktída - Ako sa vydali Vivian Fuchs a Edmund Hillary naprieč Antarktídou (1955-1958)
  3. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Potuluje sa tu starý blázon
  4. Jiří Ščobák: Je nový II. pilier dlhodobo udržateľný? Ktoré zmeny sú pozitívne a ktoré negatívne?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 54. - Antarktída - Posledné tri Byrdove expedície (1939 - 1956)
  6. Jiří Ščobák: Tipovanie je cesta do pekla. Aj keď to robíte so štátnou firmou
  7. Jiří Ščobák: Avatar 2: Začátek nového příběhu
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 53. - Antarktída - Druhá Byrdova antarktická expedícia (1933 - 1935)

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu