Kvôli raritnej diagnóze ochrnula v priebehu pár hodín. Liečba zatiaľ neexistuje

Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím, tvrdí Ľudmila.

Ľudmila Medvecká bojuje s diagnózou neuromyelitis opticaĽudmila Medvecká bojuje s diagnózou neuromyelitis optica (Zdroj: archív Ľudmila Medvecká)

OCHODNICA. Ľudmila Medvecká je 48-ročná žena, manželka a matka dvoch detí. Roky pracovala ako pedagogička, pričom sa rada venovala najmä aktívnym, neposedným a hyperaktívnym deťom.

Po absolvovaní doktorského štúdia začala pracovať na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Verila, že práve touto prácou dokáže ľuďom pomôcť v ich neľahkom životnom osude.

Z aktívnej ženy plnej života sa však behom jedného roka stalo zrkadlo jej diagnózy.

Začal sa jej boj s raritným a nevyliečiteľným autoimunitným ochorením neuromyelitis optica. Po siedmich rokoch boja o život skomplikoval jej stav ťažký priebeh covidu.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Ľudmila vie, že jediné, čo jej môže zabezpečiť dlhší a kvalitnejší život sú rehabilitácie.

Tento rozhovor je výnimočný najmä tým, že svoj príbeh roky nechcela medializovať. Dnes však vie, že svoj boj bez vašej pomoci nevyhrá.

Ľudmila, kedy vám chorobu diagnostikovali a čo tomu predchádzalo?

Bolo to 14. decembra 2015. V minulosti som bola typický workoholik a zdravie som dosť zanedbávala. Chodila som do práce aj s vysokými horúčkami. Mala som stále pocit, že bezo mňa tam budú stratení. A práve jedna takáto silná chrípka bola v podstate spúšťačom tohto celého.

Lekára som vyhľadala, keď sa mi začali prejavovať rôzne alergie. Na potraviny či vône. Dodnes sa moja strava skladá len asi z desiatich potravín, ktoré môžem jesť. Pálila ma pokožka a dostala som aj anafylaktický šok. Neskôr sa k tomu pridalo brnenie v nohách a bolesti tela.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si aj Každý muž po päťdesiatke, aj keď nemá problémy, musí navštíviť urológa Čítajte 

Najviac ma vtedy vystrašilo, keď som v práci čítala niečo na počítači a po prvom riadku som už nebola schopná čítať. Slová sa mi zliali a netušila som, čo sa deje. Na očnom mala lekárka podozrenie na sklerózu, keďže zistila problémy s očným nervom.

Poslala ma teda k neurológovi, kde je samozrejme problém sa objednať. Aby som nemusela čakať dva mesiace, hospitalizovali ma a vyšetrenia mi robili priamo v nemocnici.

Nález nezodpovedal skleróze multiplex a teda ju vylúčili. Reumatológ mal podozrenie na problém s nadobličkami, vďaka čomu mi našli v nohe trombózu a mohli ju riešiť.

Ako dlho trvalo, kým ste sa dozvedeli diagnózu?

Rok. Všetci vedeli, že ide o nejaké raritné autoimunitné ochorenie, ale nemala som diagnózu.

Pamätám si, že dva týždne po prepustení z nemocnice som sa zobudila s bolesťami a nedokázala som správne ovládať telo, volala som svojmu lekárovi a na jeho odporúčanie potom záchranku.

SkryťVypnúť reklamu

Dodnes mi znie v hlave, ako zdravotník pri pohľade na mňa povedal „Panebože!“. Po rôznych vyšetreniach ma dali na jednotku intenzívnej starostlivosti, boli asi dve hodiny popoludní a do postele som ešte prišla po vlastných nohách. Do večera som ochrnula.

Čo vám vtedy lekári povedali?

Lekári mi povedali, že nie je žiadna šanca postaviť sa na nohy. Na mieche mi našli obrovské ložisko, ktoré presahovalo cez tri stavce. Neskôr mi pribudlo deväť ďalších ložísk.

V podstate som bola dlho odkázaná na manžela, vďaka poctivej rehabilitácii však dnes prejdem aspoň pár krokov. Nejde to samé, musím sa sústrediť a pozerať na nohy, ale ide to. Ruky sa mi však podarilo dobre rozcvičiť a okrem jemnej motoriky sa dá povedať, že celkom dobre fungujem.

Mohlo by vás zaujať Otužilec Pavol: Pred vstupom do ľadovej vody som mal rešpekt Čítajte 

Po ochrnutí vám teda konečne zistili, že máte chorobu s názvom neuromyelitis optica? Tušili ste, o čo ide?

Nie, nikdy predtým som o tejto chorobe nepočula. Väčšina lekárov sa s takým prípadom ani nestretla, preto moja liečba bola v štýle pokus-omyl. Informácie som si zisťovala v podstate na vlastnú päsť.

Aké informácie ste zistili?

Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré končí smrťou. V podstate sa zadusíte pri plnom vedomí. Kvôli ochabnutým svalom nebudete môcť dýchať. Musela som prestať čítať články o mojej diagnóze, pretože všetky sa zameriavajú práve na ten tragický koniec, nie na kvalitu života pred ním.

Dostali ste nejakú psychologickú pomoc, ako je to pri skleróze multiplex?

Dostala som veľmi zlú psychologickú pomoc. Naozaj na to nerada spomínam.

Ako vás liečili?

Drahú liečbu mi zamietli, pretože sa poisťovni neoplatím. V roku 2020 mi kvôli nesprávnej liečbe zlyhal krvný obeh. Toto obdobie si vôbec nepamätám, mám to len z rozprávania.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9C8S na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Kysuce

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  7. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 705
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 530
  3. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 16 477
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 788
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 008
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 928
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 611
  8. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 6 901
  1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  2. Juraj Kumičák: Kolaborant
  3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 715
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 517
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 377
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 410
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 371
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 347
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 096
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 422
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Kysuce - aktuálne správy

Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


Reprezentanti Balošáková, Majerík a Vakula.

Reprezentácia klubu aj krajiny je pre nich cťou aj vo vyššom veku.


Redakcia MY Kysuce
Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


Tréner Škrobián so svojími zverencami.

Najlepší výkon pre klub vybojoval Jozef Filípek.


Miroslav Škrobian
  1. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  2. Juraj Kumičák: Kolaborant
  3. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  4. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  5. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  6. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  7. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  8. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 715
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 517
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 377
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 410
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 371
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 347
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 096
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 422
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu