KYSUCKÉ NOVÉ MESTO. Žiť s raritnou diagnózou je ťažké v každom smere. Komplikovaná liečba býva finančne náročná a na Slovensku častokrát nemožná.
Len 24-ročný Lukáš Hrošovský sa však určenia diagnózy nedočkal ani po desiatich rokoch zhoršujúceho sa zdravotného stavu. Podľa výsledkov z vyšetrení je zdravý, hoci má symptómy spinocerebelárnej ataxie. Bez diagnózy však neexistuje liečba.
„Vedia len, že som asi jediný na svete,“ prezrádza vždy usmiaty Lukáš v úprimnom rozhovore.
Kedy ste si začali všímať, že zdravotne nie ste v poriadku?
Všetko to začalo, keď som mal 14 rokov, skoliózou. Prudko som vtedy narástol a mal som vykrivenú chrbticu. Vtedy sa tomu venovala všetka pozornosť.
Robila vám skolióza nejaké problémy?
Nie, vtedy som žiadne iné problémy nemal. Normálne som behal, skákal, rozprával. Rýchlejší spád to nabralo po mojej návšteve letného tábora.
Išli sme vtedy do Chorvátska a ja som si tam nešťastnou náhodou zlomil nohu v nárte. Vedúca tábora ma však odmietla zobrať do nemocnice, aj keď bola vzdialená len päť kilometrov od miesta, kde sme boli.
NAKA zasahuje na ministerstve zdravotníctva, zásah súvisí s prípadom nemocnice v Čadci Čítajte Aký bol dôvod na to, aby vás nezobrali do nemocnice?
To netuším. Tvrdila mi, že to mám len narazené a riešením je máčať si to v mori. Najlepšie bolo, že ma aj naďalej nechala spať v stane, ani ma nezobrali k sebe do domu. Takto som fungoval ďalšie štyri dni. Jeden animátor ma síce chcel vziať do nemocnice, ale bez súhlasu vedúcej nemohol.
Nechali ma teda tak, napriek tomu, že noha bola extrémne opuchnutá a celá čierna. Chalani ma vtedy nosili na chrbte po Chorvátsku.
Ak chcete pomôcť
Ak by ste chceli Lukáša finančne podporiť, môžete tak urobiť na transparentnom účte: SK6402000000004872817657
Peniaze budú použité na úhradu nákladov spojených s liečbou v Nemecku, ako aj na rehabilitácie, alternatívne liečebné postupy a nákup pomôcok, ktoré mu pomôžu zlepšiť zdravie a kvalitu života.
Nevolali ste rodičom, aby to vyriešili? To by asi urobilo každé dieťa s bolesťami.
Otcovi som nevolal, lebo je veľmi starostlivý a vedel som, že by v tom momente prišiel za mnou. To som nechcel.
Čo teda bolo s nohou potom?
Keď sme prišli autobusom späť, rodičia videli, čo mám s nohou a išli sme rovno na chirurgiu. Odtiaľ nás poslali do nemocnice, kde mi povedali, že operáciou by sa stav nohy mohol zhoršiť. Chodil som teda o barlách a noha zrástla.
Problémy však ešte len začali.
Presne tak. Odložil som barle a vymenil ich za vychádzkovú palicu. Stále sme to pripisovali tej zlomenine, no s odstupom času si myslím, že práve tým úrazom sa odštartovala moja choroba. To však nikto s istotou nevie.
Palicu ste už nikdy neodložili. Zhoršovala sa vám chôdza postupne? Alebo to je stále rovnaké, ako po zahojení tej zlomeniny?
Zhoršovalo sa to postupne. Napríklad som si všímal, že nedokážem vyjsť normálne po schodoch.
Dnes mám problém vyjsť aj na obrubník, vlastne na akúkoľvek vyvýšeninu, aj keď má len dva centimetre. Okamžite strácam rovnováhu a padám. Palica mi nestačí a musím sa vždy držať čohokoľvek, čo je blízko.
Neskôr sa pridali aj iné symptómy.
Asi keď som mal 15-16 rokov, začala sa mi zhoršovať aj reč. Začal som si to všímať pri spievaní. Veľmi veľa si spievam a všimol som si, že nestíham vyslovovať slová tak rýchlo ako spevák. Riešil som to s logopedičkou, ktorá teda povedala, že neviem pri rozprávaní správne dýchať a to mi spôsobuje skandovanú reč.
Mám tiež dystonické postavenie krku, kvôli ktorému si na vlastné náklady platím botox do krku, aby som ho držal správne. Poisťovňa takéto zákroky neprepláca, ani keď je to zo zdravotných dôvodov.
Lukáš s mamou. (zdroj: archív LH)Zhoršujúci sa stav máte už desať rokov. Čo vám zistili?
Neurologička urobila všetky možné aj nemožné vyšetrenia, ja som však podľa výsledkov úplne zdravý človek. Hoci mám prejavy spinocerebelárnej ataxie, tá sa nepotvrdila ani genetickými testami. Vyšetrili každý kúsok môjho tela, no na nič neprišli.
Chodím každé dva roky na magnetickú rezonanciu, vyšetrovali mi obličky, srdce, štítnu žľazu. Robili rôzne krvné testy na vitamíny aj genetické testy, gastroenterologické vyšetrenia, testy na boreliózu, toxoplazmózu. Nič sa nikdy nepotvrdilo a nezistilo.
V rozhovore sa dočítate:
- Aké vyšetrenia Lukáš podstúpil a čo mu zistili,
- prečo mu nedokážu určiť diagnózu a nasadiť liečbu,
- ako by mu vedeli pomôcť v zahraničí,
- čo robí preto, aby sa mu stav nezhoršoval,
- ako jeho zdravotný stav zvláda jeho rodina a priatelia,
- či sa niekedy stretol so šikanou,
- prečo sa v budúcnosti vidí v politike,
- či by sa odkázal zmieriť s tým, že sa mu zdravie nikdy nevráti.
Diagnózu vám teda určiť nedokážu?
Na Slovensku nie. Hlavne mám pocit, že ju nikto ani nehľadá. Lekárka mi povedala, že som zrejme jediný na svete s mojou diagnózou. A to je všetko.
Aby som bol konkrétnejší, bol som na jednej rehabilitačnej klinike, ktorá mala naozaj dobré recenzie. No na moje sklamanie, všetci vyzerali, že nikoho môj zdravotný stav nezaujíma. Každé ráno bolo veľké divadlo okolo vizity, na ktorej bol primár a lekári z každého poschodia.
Prišli ku mne, opýtali sa, ako sa mám, ja som povedal, že dobre a bol som vybavený. Ku koncu môjho štvortýždňového pobytu sa ma pýtali, či si ho chcem ešte predĺžiť. Vtedy som im už natvrdo povedal, že nie, pretože si ma nikto nevšíma a nikoho môj zdravotný stav nezaujíma, napriek tomu, že som asi prvý s takouto diagnózou. Minimálne na Slovensku, ak nie vo svete.
Neskôr mi volala lekárka z toho centra, že vybavili vyšetrenia v Prahe na Karlovej univerzite, ale treba tam dopraviť krv. Išiel som teda na odber k lekárovi a môj otec to na vlastné náklady previezol do Prahy.
Umelecké diela pred radnicou nazývajú šrotom. Skrývajú však hlbokú myšlienku Čítajte Keď nemáte diagnózu, nemáte ani liečbu.
Nie, všetko, čo robím, je len rozhodnutie mňa a mojej rodiny. Liečim sa len alternatívnymi metódami, ktoré sú finančne veľmi náročné.
Okrem toho každý rok chodím do kúpeľov a každý deň cvičím vo fitku, chodím aj na hypoterapiu. To však nie je riešenie môjho problému.
Potrebujem nájsť niekoho, koho môj stav bude zaujímať a nebude ma brať ako kus. Nikto nehľadá príčinu problémov, každý len rieši nejaký dôsledok. Už je to naozaj 10 rokov, čo žijem bez diagnózy a stav sa mi stále zhoršuje.
Je nejaká šanca, že by vám diagnózu určili v zahraničí?
Rozhodne je. Všetky tieto veci sú však veľmi náročne na vybavenie aj financovanie. Môj brat pracuje v Nemecku a začal hľadať možnosti, ako mi pomôcť.
Podarilo sa mu nájsť Nemecké centrum pre neurodegeneratívne ochorenia v meste Bonn. Tam je špecialista, ktorý má skúsenosti so spinocerebelárnou ataxiou.
Pretože tu na Slovensku mi zisťovali len niekoľko typov, ich je však stovka. Niektoré sa dajú liečiť, iné nie. Ale dajú sa aspoň diagnostikovať. Okrem toho sa na tejto klinike špecializujú na zriedkavé ochorenia. Návšteva tejto kliniky však bude finančne veľmi náročná.
Lukáš s bratom. (zdroj: archív LH)Spomínate brata. Ako váš zdravotný stav vníma vaša rodina?
Ak sa vášmu dieťaťu niečo stane, idete k lekárovi a očakávate diagnózu. Nech je akákoľvek, viete sa k nej nejako postaviť, nejako sa zariadiť. V mojom prípade však žiadna diagnóza neprišla a to je naozaj ťažké.
