KYSUCKÉ NOVÉ MESTO. Keď si po náročnom pôrode 28-ročná Andrea Korenčiaková vypočula, že jej dcéra je len unavená, odľahlo jej. To, čo však nasledovalo je pre každého rodiča skutočnou nočnou morou.
Dovtedy zdravé bábätko po pôrode ostalo odkázané na neustálu starostlivosť, prístroje, ale najmä na svoju obetavú matku, ktorá si pre svoju jedinú dcéru praje v prvom rade bezbolestný a čo najlepší život. Na ten však potrebujú financie, ktoré samoživiteľka Andrea nemá.
Ak chcete pomôcť:
Ak by ste chceli Natálku finančne podporiť, môžete tak urobiť na transparentnom účte: SK72 8330 0000 0026 0149 0200.
Peniaze budú použité na rehabilitácie, alternatívne liečebné postupy a nákup pomôcok, ktoré jej pomôžu zlepšiť zdravie a kvalitu života.
Objavili sa počas tehotenstva nejaké náznaky toho, že by bábätko nemuselo byť zdravé? Nastali nejaké komplikácie?
Moje tehotenstvo bolo ukážkové. Nemala som žiadne problémy a na bábätko som sa veľmi tešila. Dnes už však viem, že sa všetko môže zmeniť z minúty na minútu a ja dnes žijem život, na ktorý sa vopred nedá pripraviť.
Čo sa teda pri pôrode stalo?
Pôrod bol veľmi náročný a sprevádzaný mnohými veľkými pochybeniami lekára a zdravotného personálu. Súdy prebiehajú dodnes.
Dôsledkom týchto pochybení moje dievčatko utŕžilo závažné poškodenie mozgu počas pôrodu, a preto trpí vážnymi diagnózami ako ťažká mozgová obrna, farmakorezistentná epilepsia Lenox Gastautov syndróm, svalové kŕče, dystónie, spazmy, porucha zraku, porucha sluchu, porucha prijímania potravy, ťažká porucha dýchania, ale aj mnohé iné.
Bolestivá menštruácia, problémy po pôrode? Trénerka radí, ako si upraviť stravu a pohyb Čítajte Čo tie problémy spôsobilo?
Počas pôrodu došlo k masívnemu zakrvácaniu mozgu aj zakrvácaniu očiek. Mozog opuchol a následne atrofoval, čiže jej doslova opadlo tkanivo na mozgu. Po pôrode mi lekár povedal, že je dcérka len unavená, no v skutočnosti bol jej stav kritický.
Bolo to najťažšie obdobie môjho života. Po vyše mesiaci sme sa dostali s dcérkou domov a časom, ako sme chodili k lekárom, mi každý lekár rozprával tie najhroznejšie prognózy, aké si môže rodič vypočuť či vôbec predstaviť.
Šance nám, žiaľ, nik nedával veľké. Ja ako matka som si prešla veľmi náročnými skúškami po psychickej stránke. Zrútil sa mi vtedy celý svet.
Tu by som však chcela spomenúť mojich rodičov, ktorí mne aj dcére veľmi pomáhajú. Sú to úžasní ľudia a podržali nás vždy, keď sme to potrebovali.
V rozhovore sa dočítate:
- aké pokroky urobila Natália,
- v čom sa jej stav zhoršil,
- aké terapie podstupuje a koľko stoja,
- prečo je problém pre Natáliu zohnať opatrovateľku,
- akú pomoc by jej mama uvítala a ako vidí budúcnosť svojej dcéry.
Dnes má dcérka deväť rokov, vychovávate ju celkom sama.
Vydávala som sa po desaťročnom vzťahu. Po dvoch rokoch od svadby sa nám narodila Natálka. Po štyroch mesiacoch ma manžel opustil. Ostala som na všetko sama a je to pre mňa téma, s ktorou stále nie som vysporiadaná a neviem sa k nej vracať. Nie je to niečo, čo by čas vyliečil.
Svoju dcérku milujem nadovšetko a urobím pre ňu naozaj všetko ako mama, aby bola šťastná a zdravá. Zájdeme spolu až kam sa len dá, aby bola šťastná a aby sa jej vrátilo zdravie, ktoré jej bolo ukradnuté.
Práve to, že ste sa nevzdali, malo nádherný výsledok a Natálka začala robiť pokroky.
Je to ako na hojdačke. Ako polročnú sa nám ju podarilo rozpapať a Natálka začala papať ústami. Dovtedy bola kŕmená len sondou do žalúdka.
Osemkrát denne celých šesť mesiacov som jej cez pusu zavádzala sondu do žalúdka, cez ktorú som dcérku kŕmila svojím odsatým materským mliekom. Natália však prosperovala. A napriek tomu, že v nemocnici mi povedali, že Natálka nikdy ústami jesť nebude, zvládala to až do svojich šiestich rokov.
Čo zapríčinilo to, že nastalo zhoršenie?
Epilepsia. Natálke sa zmenil druh epilepsie z Westowho syndrómu na LGS. To je najťažšia farmakorezistentná epilepsia, ktorá zaútočila hlavne na dýchanie. Kŕče sa presunuli na hornú časť tela a sťahovali jej hrudník a krk.
Preto už nebolo bezpečné prijímať potravu ústami, nakoľko jej zabiehala. Preto jej bol zavedený PEG (trvalá hadička do žalúdka), cez ktorý ju kŕmim dodnes.
Obeť čelnej zrážky uhorela. Vinníka nehody v Čadci obvinili z trestného činu usmrtenia Čítajte Ani takéto sklamanie, či skúsenosť, vás neodradila v cvičení a rehabilitáciach. Ako často s dcérou cvičíte?
Cvičíme od narodenia. Chodíme na intenzívne rehabilitačné pobyty, máme pochodené rehabilitácie po celom Slovensku a keď sme doma, podarilo sa nám vybaviť aj domáce rehabilitácie.
Naozaj obrovská radosť bola, keď mala Natália štyri roky a podarilo sa nám ju s pomocou postaviť na nožičky.
Diagnóz však nestačilo a ku všetkému, čím si denne prechádzate, sa pridala predčasná puberta. Čo konkrétne to pre vás znamená?
Natálka má dnes deväť rokov, hormonálne antiepileptické lieky jej spustili predčasne pubertu, a preto rýchlejšie rastie ako ostatní rovesníci. O to viac musíme dávať pozor na to, aby nevznikali na jej telíčku kontraktúry, skolióza, aby sa neskracovali svaly, šľachy a podobne.
Keďže dcéra rýchlo vyrástla, momentálne je zatiaľ opäť ležiaca a mám ju doma na umelej pľúcnej ventilácii, ktorá jej pomáha dýchať, keď ju sťahujú kŕče.
Hoci cvičíme na dennej báze, tým, že rýchlo vyrástla, začíname akoby od začiatku. Musíme uvoľňovať celé telo a potom ju posilňovať správnymi cvičeniami, aby sa opäť dostala do formy. Každý pokrok je veľmi usilovne dosiahnutý stovkami odcvičených rehabilitácií.
Spomínali ste, že chodíte na rehabilitácie po celom Slovensku. Ako zvládate takéto presuny?
Vzhľadom na to, že dcéra je na prístrojoch, je veľmi náročné a únavné niekam cestovať. Po hodinovej ceste sanitkou je tak unavená, že jej musím potom zapnúť domácu umelú pľúcnu ventiláciu na niekoľko hodín.
Aké terapie momentálne Natália podstupuje?
Dcérka chodí na terapie Bobath koncept, masáže a kranio sakrálnu osteopatiu. Veľmi sa jej páčilo, keď sa nám dalo chodiť aj na hipo-terapie s koníkmi a canis-terapie so psíkmi. Potrebuje aj klinickú logopédiu, no v našom okolí sme zatiaľ klinického logopéda nenašli.
Poisťovňa nám tieto terapie neprepláca a ich financovanie je nesmierne náročné.
O akých sumách za rehabilácie sa zhovárame?
Keď chodíme na intenzívny rehabilitačný pobyt do zdravotníckeho centra, týždeň takéhoto pobytu nás stojí 1000 eur. Domáce rehabilitácie 600 eur na mesiac.
Jedna hodina rehabilitácie stojí 50 eur.
Mesačne potrebujeme dokopy 1600 eur na rehabilitácie. Okrem toho dcérke dokupujem pravidelne aj neurologické lieky, vitamíny, výživové doplnky, zdravotné pomôcky, čo mesačne vychádza na 300 až 400 eur. V najbližšej dobe potrebujem kúpiť rehabilitačný kočík, ktorý stojí okolo 4000 eur.
Veľmi rada by som Natálke chcela dopriať aj špeciálnu terapeutickú hojdačku na dvor, ktorá pre ňu teraz znamená pohyb, kým nevie sama ešte sedieť a ešte sa sama nevie postaviť na nožičky, no tá stojí 5500 eur, špeciálny terapeutický kolotoč je ešte drahší a stojí 7500 eur. Sú to tak astronomické sumy, že som odkázaná na pomoc a príspevky ľudí. Aj to je dôvod, prečo som musela zriadiť transparentný účet.
Ako toto všetko vplýva na Natálku? Vníma svoje pokroky?
Keď pravidelne cvičí, všetky zdravotné ťažkosti výrazne ustupujú. Na jej tváričke vidím úsmev, dokonca vie nadviazať očný kontakt. Najväčším darom je však pre mňa spokojný bezbolestný výraz.
Bolesti ustupujú, epileptické záchvaty zmiznú, dokáže oveľa dlhšiu dobu dýchať bez ventilácie, dokážeme byť spolu niekoľko hodín vonku na čerstvom vzduchu jej telo je pevnejšie, vie hlbšie dýchať, chrbátik, ruky ani nohy nevykrúca.
Nová očná lekárka ešte nezačala ani ordinovať, ľudí v čakárni upokojovala polícia Čítajte Čo by bola pre vás momentálne najväčšia pomoc, okrem tej finančnej?
Bola by som veľmi rada, keby sa mi podarilo nájsť zdravotnú sestru, ktorá by bola ochotná niekedy prísť k nám domov a postrážiť dcérku, kým by som si ja povybavovala z času na čas to, čo potrebujem. S Natálkou som 24 hodín denne a nemám možnosť ísť ani k vlastnému lekárovi.
Dodnes som nenašla žiadnu opatrovateľku. Všetci majú rešpekt pred domácou umelou pľúcnou ventiláciou. Ja to chápem. Bolo by však super, keby nám do života prišla takáto pomoc.
Hoci má Natálka len deväť rokov, asi každý jeden rodič sa neubráni myšlienkam na budúcnosť. Ako ju vnímate vy?
Budúcnosť sa snažím vnímať len pozitívne. Samozrejme, že niekedy sa neubránim ani negatívnym myšlienkam a strachu, je to prirodzené a ľudské. Hoci sa naozaj bojím, čo by s Natálkou bolo, ak by sa mi niečo stalo, jediné, čo pomáha, je žiť prítomnosťou. Čo viem ovplyvniť, urobím najlepšie ako viem.
Keď je človek pokojný a žije vo viere a s nádejou, dokáže toho oveľa viac. Samotný život je totiž veľkým darom. Nech má akúkoľvek podobu.
