SKALITÉ. Natália Benková zažívala najkrajšie životné obdobie. Bola mladá, čerstvo vydatá a s manželom sa starali o svoju prvú dcérku.
Rodinnú idylku však veľmi rýchlo narušila diagnóza detský autizmus. V istom zmysle sa im však uľavilo. Ak totiž poznali diagnózu svojej dcéry, mohli začať pracovať na tom, aby sa mala v živote lepšie.
„Malá sa narodila dva dni po plánovanom termíne bezproblémovým prirodzeným pôrodom. Pozerala som sa na nádherné zdravé dievčatko, ktorému sme dali meno Chloe, čo znamená púčik. Manžel ju tak volal ešte kým bola v brušku, takže jej to ostalo,“ začala rozprávanie Natália.
Kedy ste si všimli, že sa s Chloe niečo deje?
Do roka bolo všetko v poriadku. Veľký zlom nastal, keď Chloe dostala prvý nočný záchvat plaču a my sme ju nedokázali utíšiť. Nikdy nezabudnem, ako som jej ponúkala prsník, keďže som ju dojčila a ona sa len nechápavo pozerala a plakala, akoby som bola cudzia.
Vietor narobil problémy aj na Kysuciach. Zasahovať museli hasiči Čítajte Kričala niekedy päť, niekedy štyridsať minút vkuse. Lekárka nás upokojovala, že je to nočný des a je to v poriadku, no ja som niekde vo svojom vnútri vedela, že toto v poriadku nie je. Keď sa situácia opakovala štyri až päťkrát za mesiac, vyhľadala som neurológa.
Ako prebiehalo vyšetrenie?
Neurologička sa ku mne správala zo začiatku veľmi nepríjemne. Hovorila mi, že deti skrátka plačú a nespia a v podstate som len prehnane citlivá, mladá a neskúsená matka. Lenže tak to nebolo, Chloe spala niekedy len tri až štyri hodiny denne. Cez deň dve, v noci dve, a to bolo všetko. Nič také ako deň a noc u nás nefungovalo. Bolo to psychicky a fyzicky náročné obdobie.
Po EEG vyšetrení sa ma lekárka opýtala, či som s malou hýbala alebo ňou triasla. Až po tom, ako sestrička dosvedčila, že malá pri vyšetrení spinkala, doktorka zmenila názor.
Dovtedy som bola len mladá hysterická mamička a zrazu som bola matka dieťaťa s diagnózou. Chloe zistili nešpecifikovanú epilepsiu.
Kedy ste nadobudli pocit, že by Chloe mohla mať aj iný problém? Videli ste u nej nejaké príznaky autizmu?
Počas pandémie, keď bola sociálna interakcia minimálna, bolo veľmi náročné všimnúť si na dieťati príznaky autizmu. Je to najmä komunikácia, sociálna interakcia a dodržiavanie stereotypov.
Chloe má tri roky, vie počítať po anglicky aj slovensky, pozná farby, tvary, ale súvislú vetu, ktorú by v bežnom živote využila, nepovie. Problémy s komunikáciou som najskôr pripisovala liekom a celkovo epilepsii. Z každej strany sme navyše počúvali, že je normálne, že Chloe ešte nerozpráva a že to nemusíme riešiť. Vraj má ešte čas.
Čo sa stereotypov týka, skôr som si myslela, že Chloe je veľmi šikovná, keď si dokázala roztriediť hračky podľa farieb alebo veľkosti. Až keď si človek poskladal každý jeden dielik skladačky, začalo to dávať zmysel.
V rozhovore sa dočítate:
- ako Chloe zvládla nástup do špeciálnej škôlky,
- podľa čoho si zvoliť druh terapie a prečo sú dôležité,
- prečo je problém si nájsť prácu pri dieťati s diagnózou,
- či sa štát o takéto rodiny zaujíma a ako im pomáha.
Vedeli ste čo je to autizmus? Ako podľa vás spoločnosť takýchto ľudí vníma?
Vedela som, že autizmus existuje a mala som nejakú predstavu, o čo ide. Ale tú predstavu mi vytvorili filmy a seriály, nie stret s realitou alebo faktami.
Ľudia vidia autistu buď ako niekoho retardovaného s mentálnym postihnutím, alebo ako človeka chladného a veľmi inteligentného. Akoby nič medzi tým.
Často nám povedia, že malá nevyzerá ako autistka, lebo prejavuje emócie. To je veľmi skreslená predstava. Chloe je, naopak, veľmi citlivá. Je ukričaná a ubehaná a všetky emócie potrebuje znásobiť dvestokrát.
Matka alkoholičky: Podozrenie prišlo, keď som našla schovanú prázdnu fľašu z vodky Čítajte Chloe je úžasné dievčatko, ktoré potrebuje od okolia niečo iné ako zdravé dieťa. No rovnako ako každé dieťa, potrebuje cítiť lásku a bezpečie a nepočúvať krik a výčitky. Moja dcéra vie vyjadriť emócie, pritúliť sa, vybozkávať nás a vie sa tešiť. A ja sa teším s ňou. Som hrdá mama šťastného dievčatka, aj keď špeciálneho.
Natália s dcérou. (zdroj: Alžbeta Bobulová)Chloe má aktuálne štyri roky. Mali ste problém nájsť škôlku?
Nad škôlkou pre malú sme premýšľali už v čase pred zistením autizmu. Kvôli nešpecifikovanej epilepsii a chýbajúcemu očkovaniu som chcela podať viac prihlášok čo najskôr, pretože so škôlkami všeobecne je to problém.
Hlavne keď ide o dieťa, ktoré má znevýhodnenie alebo potrebuje asistenciu, v normálnej škôlke treba počítať s čakacou listinou alebo odmietnutím. Ale brala som to tak, že ak by to nevyšlo hneď, nevadilo by, pretože som bola doma s mladšou dcérkou na rodičovskej dovolenke.
Po stanovení diagnózy sme začali premýšľať, čo bude lepšie pre Chloe do budúcna. Mnoho rodičov sa snaží dieťa pretlačiť do klasických škôlok silou mocou medzi zdravé deti. To ale nebol náš prípad.
My sme sa nad tým zamysleli tak, že radšej zvolíme škôlku pre deti s autizmom, kde je menej detí, ktoré sú na tom relatívne podobne, viac personálu, ktorý sa im individuálnejšie venuje, a tie výsledky sú tam pravdepodobnejšie.
Než sa snažiť tlačiť ju do klasickej škôlky, kde sú rodičia a detičky, ktoré to v rôznych smeroch nechápu, kde by sme tak či tak museli zháňať asistenta a mnoho iného.
Tak sme sa rozhodli podať prihlášku do ZŠ a MŠ pre deti s autizmom v nemocnici Čadci, kde sme boli na čakacej listine. Niektoré deti z čakacej listiny sa dostali inde, a uvoľnilo sa miesto pre nás.
Počas pandémie bola sociálna interakcia veľmi obmedzená. Nespôsobovalo to potom problém pri nástupe do kolektívu v škôlke? Koľko hodín denne tam trávi?
Začlenenie do kolektívu nám robilo problém už predtým, nie vždy, ale u určitých situáciách áno. Oslavy narodenín, výlety, nakupovanie a iné aktivity medzi ľuďmi u nás nešlo realizovať bez kriku a hodinového plaču. Tak sa človek snažil týmto veciam vyhýbať.
V škôlke sú na to ale prispôsobení. Zo začiatku tam dieťa adaptujú a prispôsobia mu čas podľa jeho potrieb. U nás adaptácia prebehla relatívne dobre. Pár týždňov chodila na hodinu, potom na dve, tri a momentálne je tam 3,5-4 hodiny štyrikrát do týždňa.
