KYSUCKÉ NOVÉ MESTO. Dvadsaťpäťročný LUKÁŠ HROŠOVSKÝ na zadefinovanie svojej raritnej diagnózy čakal viac než dvanásť rokov.
Hoci sa mu zdravotný stav zhoršoval, podľa lekárov bol stále zdravý. Na ceste za diagnózou mu pomohol až primár nemeckej neurologickej kliniky. A hoci liek na Friedreichovu ataxiu existuje, na Slovensku stále nie je dostupný.
Kedy ste si začali všímať, že zdravotne nie ste v poriadku?
Všetko sa to začalo, keď som mal 14 rokov a v tábore v Chorvátsku som si nešťastne zlomil nohu a zodpovedný dozor to vtedy odmietol riešiť návštevou nemocnice.
Keď sme prišli autobusom späť, rodičia videli, čo mám s nohou a išli sme rovno na chirurgiu. Odtiaľ nás poslali do nemocnice, kde mi povedali, že operáciou by sa stav nohy mohol zhoršiť. Chodil som teda o barlách a noha zrástla.
Vtedy sa začali prejavovať moje problémy s chôdzou. Odložil som barle a vymenil ich za vychádzkovú palicu.
Slovenskí pacienti čakajú na moderné lieky aj desať rokov, mnohí sa nedočkajú. Únia chce zmenu Čítajte Palicu ste už nikdy neodložili. Zhoršovala sa vám chôdza postupne?
Zhoršovalo sa to postupne. Napríklad som si všímal, že nedokážem vyjsť normálne po schodoch. Dnes mám problém vyjsť aj na obrubník, vlastne na akúkoľvek vyvýšeninu, aj keď má len dva centimetre. Okamžite strácam rovnováhu a padám.
Palica mi nestačí a musím sa vždy držať čohokoľvek, čo je blízko. No za posledného pol roka sa mi stav zhoršil ešte výraznejšie a väčšinu času musím využívať chodítko alebo invalidný vozík.
Ak chcete pomôcť
Ak by ste chceli Lukáša finančne podporiť, môžete tak urobiť na transparentnom účte: SK6402000000004872817657
Peniaze budú použité na úhradu nákladov spojených s liečbou.
Aké ďalšie problémy sa postupne pridávali?
Keď som mal asi 15, možno 16 rokov, začala sa mi zhoršovať aj reč. Začal som si to všímať pri spievaní. Veľmi veľa si spievam a všimol som si, že nestíham vyslovovať slová tak rýchlo ako spevák.
Riešil som to s logopedičkou, ktorá povedala, že neviem pri rozprávaní správne dýchať, a to mi spôsobuje skandovanú reč. Mám tiež dystonické postavenie krku, kvôli ktorému si na vlastné náklady platím botox do krku, aby som ho držal správne. Poisťovňa takéto zákroky neprepláca, ani keď je to zo zdravotných dôvodov.
V priebehu pár dní sa prestala hýbať, vidieť aj sama dýchať. Zákerný syndróm môže spustiť aj bežná viróza Čítajte Vy ste za tie roky navštívili množstvo doktorov, nikto z nich nedokázal určiť diagnózu?
Robili mi všetky možné vyšetrenia, nikdy sa však nič nepotvrdilo. Mal som pocit, že moju diagnózu nikto ani nehľadá. Bol som len ďalší pacient, za ktorým nikto z lekárov nevidel reálneho chalana, ktorý prichádza o zdravie bez zjavného dôvodu.
Posúvali si ma medzi sebou, ale nikoho z nich som reálne nezaujímal.
