KYSUCKÉ NOVÉ MESTO. Ak by sa hodnota ľudského života dala vyčísliť, zdalo by sa vám tisíc eur na deň veľa? Presne toľko stojí liek, ktorý môže zachrániť život 26-ročnému LUKÁŠOVI HROŠOVSKÉMU. Ten žije s raritnou diagnózou, Friedrichovou ataxiou. Choroba postihuje svalstvo, pričom priemerná doba dožitia s touto diagnózou je 37 rokov.
S Lukášom sme sa za posledné dva roky zhovárali už tretíkrát. Zhoršenie jeho zdravotného stavu je, žiaľ, evidentné.
Lukáš, na diagnózu ste čakali dlhých dvanásť rokov. Ako sa ju podarilo určiť?
Je dôležité povedať, že celé tie roky sme s rodičmi môj zhoršujúci sa zdravotný stav riešili s rôznymi odborníkmi, žiadna diagnóza sa však nikdy nepotvrdila, pričom stav sa mi pomaly, ale razantne zhoršoval.
Postupne sa mi zhoršovala reč, chôdza, jemná motorika, až som zostal odkázaný na pomoc osobného asistenta, priateľov a rodiny.
Na diagnózu čaká už desať rokov. Na Slovensku mu pomôcť nedokážu, nádej vidí v Nemecku Čítajte K určeniu diagnózy mi pomohol môj brat, ktorému sa podarilo kontaktovať riaditeľa nemeckého centra pre neurodegeneratívne ochorenia. Ten nám odporučil cielené vyšetrenie génu FXN, vďaka ktorému mi konečne lekári dokázali určiť diagnózu.
Aké boli vaše pocity, keď ste sa po toľkých rokoch dozvedeli, čo sa s vami deje?
Odľahlo mi, pretože som vedel, že ide o ochorenie, na ktoré existuje liek. Napriek tomu, že stojí 354 000 eur ročne, nechcem si pripúšťať, že sa k nemu nedostanem.
Chcete pomôcť Lukášovi?
Ak chcete Lukášovi prispieť na liek, môžete tak urobiť na transparentnom účte: SK6402000000004872817657
Aktuálne máte spustenú verejnú zbierku, aby ste si mohli kúpiť aspoň mesačné balenie lieku. Prečo tento liek nie je hradený poisťovňou?
Poisťovňa mi žiadosť na úhradu lieku dvakrát zamietla. Môj lekár podal tretie odvolanie a hoci si nerobím veľké nádeje, s napätím čakáme na výsledok.
V rozhodnutí je uvedený dôvod, že uhradením lieku by bola ohrozená finančná udržateľnosť systému verejného zdravotného poistenia zdravotnej starostlivosti v zmysle prekročenia celkovej sumy úhrad určených na úhradu liekov pre príslušný kalendárny rok. Preto môj lekár začiatkom tohto roka podal ďalšiu žiadosť. Žiadali sme pritom len o balenia lieku na polroka.
Ľudia chcú, aby obec stopla Biedronku. Hrozili by nám exemplárne pokuty, reaguje starosta Čítajte Rozprávame sa o lieku skyclarys. Dokáže tento liek chorobu úplne vyliečiť?
Zatiaľ to nedokáže a jeho užívanie je dlhodobé. Keď liek prestanem užívať, stav sa začne opäť zhoršovať. Ja ho však potrebujem čo najskôr, pokiaľ môj fyzický stav nie je nenávratne poškodený.
Aj to, že ešte nie som ležiaci, je zásluhou hlavne toho, že som aktívny pacient. Každý deň cvičím, zdravo sa stravujem a užívam množstvo vitamínov a antioxidantov. Už len tá predstava, že budem mentálne stále v poriadku, ale ostanem pripútaný na posteli a budem čakať na smrť, keď na moju chorobu existuje liek, je príšerná.
